Scleroderma Framed
Wir sind die Stiftung „Scleroderma Framed" und setzen uns mit einem Team von 20 Ehrenamtliche dafür ein, der Sklerodermie ein Gesicht zu geben. Mit unseren Porträtfotos zeigen wir den Menschen hinter der Erkrankung. So bringen wir das Gespräch in Gang und steigern das Engagement und das Interesse.
Wir träumen von einer Zukunft, in der es nicht mehr nötig ist, zu erklären, was Sklerodermie ist und bedeutet. Liegt Ihnen unser Anliegen auch am Herzen?
Unterstützen Sie uns über den Spenden-Button unten rechts auf der Seite.
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Die Wanderausstellung
Die Wanderausstellung „Sclerodermie in Beeld" bildet seit 2008 das Kernanliegen der Stiftung Scleroderma Framed. Die Ausstellung zeigt künstlerische Porträts von Menschen mit Sklerodermie, die vom Fotografen Hans-Peter van Velthoven aufgenommen wurden. Die Bilder zeigen den Menschen hinter der Erkrankung, mit der zentralen Botschaft: „Schaut auf die Menschen, nicht auf ihr Krankheitsbild.&ldquo
National und International
Die Ausstellung tourt national und international durch Krankenhäuser, medizinische Kongresse und Symposien, oft begleitet von einem Informationsstand oder Referenten unserer Stiftung. All dies mit dem Ziel, das Bewusstsein für Sklerodermie zu schärfen und den Dialog über diese Erkrankung anzuregen.
Darüber hinaus wurden die Porträts in zwei Fotobänden zusammengefasst. Eine Ausstellung im handlichen Format. So bleibt es möglich, die Fotos auch außerhalb der Ausstellung weiterhin zu zeigen.
Darüber hinaus wurden die Porträts in zwei Fotobänden zusammengefasst. Eine Ausstellung im handlichen Format. So bleibt es möglich, die Fotos auch außerhalb der Ausstellung weiterhin zu zeigen.
Wissenschaftliche Forschung
Auf Initiative von Prof. Dr. Frank van den Hoogen, emeritierter Professor, wurde eine wissenschaftliche Studie zu den psychologischen Auswirkungen der Fotoshootings auf die Models durchgeführt. Die Mehrheit der Teilnehmerinnen gibt an, nach dem Fotoshooting ein positiveres Selbstbild zu haben.
Positive Aufmerksamkeit
Im Laufe der Jahre haben wir unter anderem in verschiedenen Krankenhäusern, im Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport, auf Weltkongressen und bei der Europäischen Union in Brüssel ausgestellt. Dadurch erlangen wir nationale und internationale (Medien-)Aufmerksamkeit.
Durch die positive, künstlerische Art und Weise, mit der wir auf dieses Krankheitsbild aufmerksam machen, hoffen wir auf eine frühzeitigere Diagnose dieser seltenen, schweren Erkrankung.
Durch die positive, künstlerische Art und Weise, mit der wir auf dieses Krankheitsbild aufmerksam machen, hoffen wir auf eine frühzeitigere Diagnose dieser seltenen, schweren Erkrankung.
Fotobücher
Die Stiftung „Scleroderma Framed" hat zwei Fotobände herausgebracht, um auf Sklerodermie aufmerksam zu machen. Die Bücher enthalten Porträts und Zitate von Menschen, die an dieser Erkrankung leiden. Hans Peter van de Velthoven, der Fotograf der Stiftung, unterstreicht mit den Porträts die Stärke dieser Menschen und verleiht der Sklerodermie damit ein Gesicht.
Mit dem Kauf der Bücher unterstützt du unsere Aktivitäten.
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