Scleroderma Framed
Nicht die Erkrankung steht im Mittelpunkt, sondern der Mensch — der Mensch mit Sklerodermie. Wir sind die Stiftung Scleroderma Framed und gestalten die Stiftung mit einem Team von 20 Freiwilligen. Wir träumen von einer Zukunft, in der es nicht mehr nötig ist zu erklären, was Sklerodermie ist und bedeutet. Unterstützen Sie uns. Spenden können Sie über den Spendenknopf unten rechts auf der Seite.
Ausstellung
Die Wanderausstellung 'Sklerodermie im Bild' ist seit 2008 eine Kernaktivität der Stiftung Scleroderma Framed. Diese Ausstellung zeigt künstlerische Porträts von Menschen mit Sklerodermie, erstellt vom Fotografen Hans-Peter van Velthoven. Die Bilder zeigen den Menschen hinter der Krankheit, mit der zentralen Botschaft: 'Schauen Sie auf die Menschen, nicht auf eine Krankheit.'
National und International
Die Ausstellung reist national und international zu Krankenhäusern, medizinischen Kongressen und Symposien, oft begleitet von einem Informationsstand oder Referenten der Stiftung. All dies hat das Ziel, mehr Bekanntheit für Sklerodermie zu schaffen und das Gespräch über die Erkrankung anzuregen. Aufgrund der positiven Resonanz auf die Ausstellung wurde eine Auswahl der Porträts in zwei Fotobüchern zusammengestellt, sodass das Projekt auch außerhalb der Ausstellungen zugänglich bleibt.
Wissenschaftliche Forschung
Auf Initiative von Prof. Dr. Frank van den Hoogen wurde außerdem wissenschaftlich untersucht, welche psychologische Auswirkung die Fotoshootings auf die Modelle haben. Die Mehrheit der Teilnehmer gab an, nach dem Shooting ein positiveres Selbstbild entwickelt zu haben.
Gemeinsam für Anerkennung
Im Laufe der Jahre hat die Stiftung ihre Ausstellung unter anderem in verschiedenen Krankenhäusern, im Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport und bei der Europäischen Union in Brüssel gezeigt. Das Projekt erhielt zudem Aufmerksamkeit von nationalen und internationalen Medien. Die Kombination aus Kunst, Bewusstsein und wissenschaftlich belegter Wirkung macht die Ausstellung zu einem wirkungsvollen Mittel im Kampf um die Anerkennung dieser seltenen und schweren Erkrankung.
Fotobücher
Die Stiftung Scleroderma Framed hat zwei Fotobücher herausgebracht, um auf Sklerodermie aufmerksam zu machen. Sie zeigen Porträts und Zitate von Menschen mit dieser seltenen Erkrankung, mit Fotografien von Hans-Peter van Velthoven. Die Bücher betonen die Stärke der Patienten und erhöhen das Bewusstsein für Sklerodermie, auch im Gesundheitswesen. Mit dem Kauf der Bücher unterstützen Sie die Stiftung und ihre Aktivitäten.
