De modellen op de foto stralen kracht uit. Dit is kenmerkend voor alle activiteiten van stichting Scleroderma Framed.

Is de wetenschap geïnteresseerd om zeldzaam bekend te maken?

Er bestaat niet één vorm van sclerodermie. Het heeft helaas vele gezichten en iedereen draagt zijn eigen kruis.

Het gaat er niet om hoeveel tijd er in je leven zit, maar om hoeveel leven er in je tijd zit.

Scleroderma Framed

Wij zijn stichting Scleroderma Framed en zetten ons met een team van 20 vrijwilligers in om sclerodermie een gezicht te geven. Met onze portretfoto's laten wij de mens achter de aandoening zien. Zo brengen wij het gesprek op gang en vergroten we de betrokkenheid en interesse.

We dromen over een toekomst. Waarin het niet meer nodig is uit te leggen wat sclerodermie is en betekent. Draag jij ons ook een warm hart toe?

Steun ons via de doneerknop rechtsonder aan de pagina.

Laatste nieuws

Model in beeld - Mireille

Fotoshoot mensen met sclerodermie in Duitsland

Wereld Sclerodermie Maand 2025

De reizende expositie

De reizende expositie "Sclerodermie in Beeld" vormt sinds 2008 de kernactiviteit van Stichting Scleroderma Framed. De expositie toont kunstzinnige portretten van mensen met sclerodermie, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. De beelden laten de mens achter de aandoening zien, met als centrale boodschap: "Kijk naar mensen, niet naar hun ziektebeeld."

Nationaal en internationaal

De tentoonstelling reist nationaal en internationaal langs ziekenhuizen, medische congressen en symposia, vaak vergezeld door een informatiestand of sprekers van de onze stichting. Dit alles met als doel meer bekendheid te genereren voor sclerodermie en het gesprek over de aandoening op gang te brengen.
Daarnaast zijn er portretten gebundeld in twee fotoboeken. Een expositie op handzaam formaat. Zo blijft het mogelijk de foto's ook naast de expositie te blijven tonen.

Wetenschappelijk onderzoek

Op initiatief van prof. dr. Frank van den Hoogen, emeritus-hoogleraar, is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de psychologische impact van de fotoshoots op de modellen. De meerderheid van de deelnemers geeft aan een positiever zelfbeeld te hebben na de fotoshoot.

Positieve aandacht

Door de jaren heen hebben we onder meer geëxposeerd in diverse ziekenhuizen, op het ministerie van VWS, Wereldcongressen en bij de Europese Unie in Brussel. Hiermee krijgen we nationale en internationale (media) aandacht.
Op de positieve kunstzinnige manier waarop wij aandacht vragen voor het ziektebeeld, hopen wij op een vroegere diagnose van deze zeldzame, ernstige aandoening.

Fotoboeken

Stichting Scleroderma Framed heeft twee fotoboeken uitgebracht om aandacht te vragen voor sclerodermie. In de boeken staan portretten en citaten van mensen met deze aandoening. Hans Peter van de Velthoven, de fotograaf van de stichting, benadrukt met de portretten de kracht van de mensen en geeft hiermee sclerodermie een gezicht.
Met het aanschaf van de boeken steun je onze activiteiten.