Wer sind wir
Die Stiftung „Scleroderma Framed" wurde von Jessica Thonen-Velthuizen gegründet, bei der im Alter von 28 Jahren Sklerodermie diagnostiziert wurde. Wir machen auf positive und künstlerische Weise auf Sklerodermie aufmerksam: eine seltene, schwere Autoimmunerkrankung, die die Haut und die inneren Organe befällt.
Im Fokus
Jessica, Gründerin der Stiftung „Scleroderma Framed":
„Als ich 28 war, wurde bei mir Sklerodermie diagnostiziert. Sklerodermie ist eine seltene, schwere rheumatische Erkrankung, die durch eine Fehlfunktion des Immunsystems verursacht wird und bislang nicht heilbar ist. Durch die Bildung von Bindegewebe (Verhärtung) in der Haut und in inneren Organen (wie Herz und Lunge) verursacht diese Krankheit nicht nur Schmerzen und Einschränkungen, sondern kann auch zu lebensbedrohlichen Situationen führen. Die Unbekanntheit dieser Erkrankung bei medizinischem Fachpersonal, aber auch im Umfeld der Betroffenen führt dazu, dass die Diagnose oft (zu) spät gestellt wird.
Gerade die Unwissenheit meines Umfelds hat mich auf die Idee gebracht, auf positive und künstlerische Weise auf Sklerodermie aufmerksam zu machen. Aus dieser Idee entstand die Stiftung „Scleroderma Framed". Was 2006 während meiner Stammzelltransplantation als Idee begann, hat sich zu einer großen Fotoausstellung, zwei Büchern, (inter)nationalem Ruhm und einer Stiftung mit mehr als 20 Ehrenamtliche entwickelt.
Hans-Peter, Fotograf
Jessica hat sich 2008 mit dem berühmten (Pop-)Fotografen Hans-Peter van Velthoven zusammengetan. Inzwischen hat Hans-Peter mehr als 100 Menschen mit Sklerodermie auf seine ganz eigene Weise fotografiert. Das Ziel des Fotoshootings ist es, den Menschen hinter der Erkrankung Sklerodermie einzufangen. Durch die Verhärtung der Haut kann sich das Aussehen von Menschen mit Sklerodermie erheblich verändern. Diese äußerliche Veränderung hat, ebenso wie der Schweregrad der Erkrankung, große Auswirkungen auf die Betroffenen. Hans-Peter hat die Fähigkeit, in seinen Fotos den Menschen und seinen Charakter zum Strahlen zu bringen, wodurch sich die Modelle wieder in den Bildern wiedererkennen.
„Als ich 28 war, wurde bei mir Sklerodermie diagnostiziert. Sklerodermie ist eine seltene, schwere rheumatische Erkrankung, die durch eine Fehlfunktion des Immunsystems verursacht wird und bislang nicht heilbar ist. Durch die Bildung von Bindegewebe (Verhärtung) in der Haut und in inneren Organen (wie Herz und Lunge) verursacht diese Krankheit nicht nur Schmerzen und Einschränkungen, sondern kann auch zu lebensbedrohlichen Situationen führen. Die Unbekanntheit dieser Erkrankung bei medizinischem Fachpersonal, aber auch im Umfeld der Betroffenen führt dazu, dass die Diagnose oft (zu) spät gestellt wird.
Gerade die Unwissenheit meines Umfelds hat mich auf die Idee gebracht, auf positive und künstlerische Weise auf Sklerodermie aufmerksam zu machen. Aus dieser Idee entstand die Stiftung „Scleroderma Framed". Was 2006 während meiner Stammzelltransplantation als Idee begann, hat sich zu einer großen Fotoausstellung, zwei Büchern, (inter)nationalem Ruhm und einer Stiftung mit mehr als 20 Ehrenamtliche entwickelt.
Hans-Peter, Fotograf
Jessica hat sich 2008 mit dem berühmten (Pop-)Fotografen Hans-Peter van Velthoven zusammengetan. Inzwischen hat Hans-Peter mehr als 100 Menschen mit Sklerodermie auf seine ganz eigene Weise fotografiert. Das Ziel des Fotoshootings ist es, den Menschen hinter der Erkrankung Sklerodermie einzufangen. Durch die Verhärtung der Haut kann sich das Aussehen von Menschen mit Sklerodermie erheblich verändern. Diese äußerliche Veränderung hat, ebenso wie der Schweregrad der Erkrankung, große Auswirkungen auf die Betroffenen. Hans-Peter hat die Fähigkeit, in seinen Fotos den Menschen und seinen Charakter zum Strahlen zu bringen, wodurch sich die Modelle wieder in den Bildern wiedererkennen.
Diagnose zu spät festgestellt
Sklerodermie ist eine oft wenig bekannte Erkrankung, weshalb die Diagnose häufig erst spät gestellt wird. Wir hoffen, durch unsere Porträts das Bewusstsein für Sklerodermie zu schärfen, damit die Krankheitsaktivität der Sklerodermie möglicherweise erkannt werden kann. Eine frühzeitige Diagnose kann für die Lebensqualität eines Menschen mit Sklerodermie von großer Bedeutung sein.
Sklerodermie im Fokus
Unsere Fotoporträts geben Menschen mit Sklerodermie ein Gesicht – Fotos, die den Menschen hinter der Erkrankung zeigen. Zusammen bilden die Fotos eine Wanderausstellung unter dem Titel „Sklerodermie im Bild". Mittlerweile haben mehr als 100 Menschen aus verschiedenen Ländern vor der Kamera von Hans Peter van Velthoven posiert. Die Ausstellung wird an nationalen und internationalen Orten gezeigt, beispielsweise in Krankenhäusern, auf Symposien und Kongressen. Außerdem wurden die Porträts in zwei Fotobüchern zusammengefasst.
Die Stiftung und unsere Aktivitäten
Unsere Stiftung besteht aus über 20 Freiwilligen, von denen jeder seine eigene Expertise und seinen eigenen Beitrag einbringt. Unsere wichtigste Aktivität ist die Wanderausstellung „Sklerodermie im Bild".
Lassen Sie sich von der Ausstellung mitreißen und erleben Sie, dass Sie Menschen betrachten, nicht ein Krankheitsbild.
Unsere Ehrenamtliche kümmern sich um die Organisation der Fotoshootings, der Ausstellung und des Standes sowie um PR und Social Media. Neben unserem festen Fotografen und unserer Visagistin ist auch die Wissenschaft in unsere Arbeit eingebunden. Gemeinsam engagieren wir uns für all unsere Aktivitäten.
Einen wichtigen wissenschaftlichen Beitrag leisteten Prof. Dr. Frank van den Hoogen, emeritierter Professor, und Dr. Linda Kwakkenbos. Untersuchungen zeigen, dass das Fotoshooting und das Endergebnis zu einem positiveren Selbstbild der Models mit Sklerodermie beitragen.
Lassen Sie sich von der Ausstellung mitreißen und erleben Sie, dass Sie Menschen betrachten, nicht ein Krankheitsbild.
Unsere Ehrenamtliche kümmern sich um die Organisation der Fotoshootings, der Ausstellung und des Standes sowie um PR und Social Media. Neben unserem festen Fotografen und unserer Visagistin ist auch die Wissenschaft in unsere Arbeit eingebunden. Gemeinsam engagieren wir uns für all unsere Aktivitäten.
Einen wichtigen wissenschaftlichen Beitrag leisteten Prof. Dr. Frank van den Hoogen, emeritierter Professor, und Dr. Linda Kwakkenbos. Untersuchungen zeigen, dass das Fotoshooting und das Endergebnis zu einem positiveren Selbstbild der Models mit Sklerodermie beitragen.
Mehr Aufmerksamkeit für Sklerodermie
Indem wir Kunst, Fotografie und persönliche Geschichten zusammenbringen, versuchen wir, mehr Aufmerksamkeit für Sklerodermie zu schaffen und eine schnellere Diagnose zu fördern.
Zusammenarbeit
Wir arbeiten, wo immer möglich, mit nationalen und internationalen Organisationen zusammen, wie der NVLE, ReumaNederland, FESCA (Europäische Patientenorganisation für Menschen mit Sklerodermie) und der Stiftung Het Sclerodermie Fonds.
Durch die Bündelung unserer Kräfte hoffen wir auf mehr Bekanntheit, eine schnellere Diagnose und eine bessere Lebensqualität für Menschen mit Sklerodermie.
Weitere Informationen über Sklerodermie findest du unter:
Durch die Bündelung unserer Kräfte hoffen wir auf mehr Bekanntheit, eine schnellere Diagnose und eine bessere Lebensqualität für Menschen mit Sklerodermie.
Weitere Informationen über Sklerodermie findest du unter:
- ReumaNederland
- NVLE, der Nationale Verein für Sklerodermie, Lupus, MCTD und APS
- FESCA, die europäische Patientenorganisation für Menschen mit Sklerodermie
- Stiftung „Het Sclerodermie Fonds"
