Wer sind wir
Die Stiftung Scleroderma Framed wurde von Jessica Thonen-Velthuizen gegründet, die im Alter von 28 Jahren die Diagnose Sklerodermie erhielt, eine seltene und schwere Autoimmunerkrankung, die Haut und innere Organe betrifft.
Sklerodermie im Porträt
Da die Erkrankung noch oft unbekannt ist, wird die Diagnose häufig zu spät gestellt. Während ihrer Stammzelltransplantation im Jahr 2006 kam Jessica auf die Idee, Sklerodermie auf künstlerische und positive Weise bekannt zu machen. So entstand 2007 die Stiftung, die 2008 ihre ersten Porträts vom Popfotografen Hans-Peter van Velthoven anfertigen ließ.
Späte Diagnose
Ziel der Stiftung ist es, Menschen mit Sklerodermie durch Porträtfotografie ein Gesicht zu geben. Die Fotos bilden eine Wanderausstellung unter dem Namen 'Sklerodermie im Fokus', bei der der Mensch hinter der Krankheit im Mittelpunkt steht. Mittlerweile wurden mehr als 100 Personen porträtiert. Die Ausstellung wird regelmäßig an nationalen und internationalen Orten wie Krankenhäusern, Symposien und Kongressen gezeigt. Die Porträts sind auch in zwei Fotobüchern zusammengestellt.
Die Stiftung
Die Stiftung besteht aus über 20 Freiwilligen und arbeitet mit einem PR-Team, einem Ausstellungs- und Standteam, Visagisten, externen Beratern und medizinischen Fachleuten. Einen wichtigen wissenschaftlichen Beitrag leisteten Prof. Dr. Frank van den Hoogen und Dr. Linda Kwakkenbos. Ihre Forschung zeigt, dass das Projekt zu einem positiveren Selbstbild der Modelle beiträgt.
Mehr Bewusstsein für Sklerodermie
Gemeinsam kümmern wir uns um alle Aktivitäten von Scleroderma Framed. Wir tun dies mit einem Social-Media-Team, das uns online unterstützt; einem Ausstellungs- und Standteam, das das ganze Jahr über die Ausstellungen an verschiedenen Orten organisiert und Messen sowie Kongresse besucht; einem Vorstand; externen Beratern; Visagisten; und Freiwilligen, die bei Fotoshootings und Veranstaltungen helfen.
Die Aktivitäten
Indem Kunst, Fotografie und persönliche Geschichten miteinander verbunden werden, möchte Scleroderma Framed das Bewusstsein für Sklerodermie erhöhen, schnellere Diagnosen fördern und zu einer besseren Lebensqualität beitragen. Die Stiftung pflegt enge Kontakte zu anderen (internationalen) Organisationen und setzt sich weiterhin für Bewusstsein, Anerkennung und Hoffnung für Menschen mit Sklerodermie ein.
Zusammenarbeit
Die Stiftung Scleroderma Framed arbeitet mit nationalen und internationalen Organisationen wie NVLE, ReumaNederland, FESCA (der europäischen Patientenorganisation für Menschen mit Sklerodermie) und der Stiftung Sclerodermie Fonds zusammen, um auf Sklerodermie aufmerksam zu machen. Durch die Bündelung von Kräften hoffen wir auf mehr Bekanntheit, schnellere Diagnosen und eine bessere Lebensqualität für die Patienten. Die Stiftung zeigt ihre Ausstellung unter anderem am Welt-Sklerodermie-Tag und wird von verschiedenen Sponsoren unterstützt.
Für weitere Informationen über Sklerodermie verweisen wir auf:
Für weitere Informationen über Sklerodermie verweisen wir auf:
- ReumaNederland
- NVLE, der Nationalen Vereinigung für Sklerodermie, Lupus, MCTD und APS
- FESCA, der europäischen Patientenorganisation für Menschen mit Sklerodermie
- Stiftung Sclerodermie Fonds
