Häufige Fragen

Die Stiftung Scleroderma Framed möchte dazu beitragen, Sklerodermie einem breiteren Publikum bekannt zu machen, sowohl national als auch international, einschließlich Familie, Bekannten, medizinischen Fachkräften und auch Außenstehenden.

Scleroderma Framed bedeutet wörtlich 'Sklerodermie eingerahm'. Wenn man es jedoch auf Niederländisch ausspricht, klingt es wie 'Scleroderma Vreemd', was sich auf das Unbekannte, das Fremde der Erkrankung bezieht und wofür wir da sind: mehr Aufmerksamkeit zu schaffen.

Von 2008 bis 2011 entwickelte sich die Initiative zur Bekanntmachung von Sklerodermie zur Wanderausstellung 'Sklerodermie im Blick'. 2011 wurde die Stiftung Scleroderma Framed gegründet – ein internationaler Name mit niederländischem Einschlag. Inhaltlich gibt es also keinen Unterschied.

Die Initiatorin von Scleroderma Framed hat selbst systemische Sklerodermie und erlebte im Alltag, dass die Menschen nicht wussten, was diese Erkrankung bedeutet – sowohl in ihrem Umfeld als auch bei Fachleuten. Ihr Plan, Sklerodermie bekannter zu machen, wuchs, als sich beim ersten Fotoshooting ein Modell mit lokaler Sklerodermie anmeldete.

Inzwischen ist es uns gelungen, alle verschiedenen Formen der Sklerodermie zu porträtieren und der Welt zu zeigen.

"Bekendheid staat aan de wieg van wetenschappelijk onderzoek" (2009, vrijwilliger van Scleroderma Framed).

Wij hebben bewust gekozen voor het bekend maken van sclerodermie en dragen daardoor mogelijk bij aan de bestaande initiatieven voor onderzoek naar sclerodermie.

"Bekanntheit steht am Ursprung der wissenschaftlichen Forschung." (2009, Freiwillige/r von Scleroderma Framed)

Wir haben bewusst entschieden, Sklerodermie bekannt zu machen, und tragen dadurch möglicherweise zu bestehenden Forschungsinitiativen über Sklerodermie bei.

Je bekannter Sklerodermie ist, desto besser wird sie von Ärzten und medizinischem Fachpersonal erkannt. Eine frühzeitige Diagnose kann einen großen Unterschied in der Lebensqualität machen.

Sieh dir die Neuigkeiten an und folge unseren Social-Media-Kanälen für die neuesten Ausstellungen und Aktivitäten der Stiftung.

Scleroderma Framed arbeitet ausschließlich mit Freiwilligen.

Im Durchschnitt arbeiten 20 Freiwillige an den Aktivitäten von Scleroderma Framed. Die meisten Freiwilligen haben neben ihrer freiwilligen Tätigkeit auch einen bezahlten Beruf. Je nach Fähigkeiten und Möglichkeiten engagieren sie sich unterschiedlich.

Schicken Sie uns gerne eine E-Mail. Unsere E-Mail-Adresse lautet info@sclerodermaframed.nl

Hans-Peter van Velthoven (Markelo, 1965) ist ein renommierter Popfotograf. Er reist mit seiner Kamera um die Welt, um Popkünstler wie Muse, Stereophonics und Bløf zu fotografieren. Hans-Peters rohe, ehrliche und wiedererkennbare fotografische Stilrichtung hat er zuvor für unter anderem 3FM, AVRO, Alliander, Nuon Solar Team und seit 2008 auch für die Stiftung Scleroderma Framed angewendet. Weitere Informationen: www.hanspeter.nl.

Fotograf Hans-Peter van Velthoven hält als Freiwilliger und externer Berater von Scleroderma Framed Menschen mit Sklerodermie auf Fotos fest. Gemeinsam mit dem Visagisten und den Shoot-Freiwilligen gestalten wir diesen Tag zu einem vollwertigen Fotoshooting, bei dem der Charakter im Mittelpunkt steht, nicht die Sklerodermie.

Alle Menschen mit einer Form von Sklerodermie dürfen an unseren Fotoshootings teilnehmen. Die Nachfrage für ein Fotoshooting bei Scleroderma Framed ist groß, daher können wir nicht immer alle angemeldeten Personen einplanen. Diejenigen, die in einem Jahr nicht berücksichtigt werden, haben beim nächsten Fotoshooting Vorrang.
Die Anmeldung erfolgt nach dem Prinzip "Wer zuerst kommt, mahlt zuerst"; wir lehnen niemanden ab.
Anstehende Fotoshootings werden immer über unsere Website und Social-Media-Kanäle angekündigt.

Abhängig von den finanziellen Mitteln finden alle zwei Jahre Fotoshootings in der Sint Maartenskliniek in Ubbergen bei Nijmegen statt.

Die Teilnahme an einem Fotoshooting von Scleroderma Framed ist kostenlos.

Die Fotos unterliegen dem Portraitrecht. Alle Models unterschreiben eine Freigabe, in der sie bestätigen, dass die Fotos von der Stiftung Scleroderma Framed verwendet werden dürfen, um die Bekanntheit von Sklerodermie zu erhöhen. Vor dem Fotoshooting erhält jedes Model diese Freigabe und muss sie am Tag des Fotoshootings abgeben.

Das Buch kann in unserem Online-Shop bestellt werden.

Wir arbeiten tatsächlich mit Mollie für Online-Zahlungen.

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Die Stiftung möchte eigenständig sein. Sponsoren und Spenden sind herzlich willkommen, solange sie die Autonomie der Stiftung nicht beeinträchtigen. Die Stiftung möchte weiterhin selbst bestimmen, welche Aktivitäten sie durchführt und wie diese umgesetzt werden.

Spenden und Sponsorengelder, aber auch die Einnahmen aus dem Verkauf unserer Produkte, werden verwendet, um neue Initiativen zu finanzieren.