Model in Fokus - Astrid

Veröffentlicht am      Lesezeit: 3.5 Minute
Model in Fokus - Astrid

Wie geht es Astrid heute?

Sklerodermie, Raynaud und ich

Sklerodermie, Raynaud und ich – für immer ein Trio. Seit inzwischen fast zwanzig Jahren.

Wir sind aufeinander angewiesen: die Hartnäckigkeit des Raynaud-Syndroms, die Unnachgiebigkeit der Sklerodermie und meine eigene Ausdauer.
Unser Trio entstand nach der Diagnose Raynaud. Später kam – wie es bei Frauen häufig der Fall ist – die systemische Sklerose hinzu.

Alles begann damit, dass sich meine Finger blau verfärbten. Zuerst dachte ich, meine neue Jeans würde abfärben. Leider war das nicht der Fall.

Nach mehreren Besuchen bei meinem Hausarzt und einer Dermatologin in Breda baten mein Mann und ich um eine zweite Meinung. So kamen wir in die St. Maartensklinik und anschließend ins Radboud UMC in Nijmegen.
Eines der ersten Gespräche führten wir mit einer Ergotherapeutin – ein Gespräch, das wir nie vergessen werden. Als sie nach meinen Zukunftsplänen fragte, riet sie mir, nicht zu optimistisch zu sein. Vielleicht hätte ich nur noch zehn Jahre zu leben oder würde meinen fünfzigsten Geburtstag gar nicht mehr erleben.

Heute bin ich 57 Jahre alt – also .

Zum Glück hat unser damaliger Rheumatologe diese Aussage sofort richtiggestellt.

Natürlich hatte ich im Laufe der Jahre viele Schmerzen, vor allem in meinen Händen. Deshalb musste ich mich von meinem größten Hobby, dem Badminton, verabschieden. Mein Körper brauchte nach jedem Training mehrere Tage, um sich zu erholen.

Inzwischen hat sich die Spitze meines rechten Zeigefingers praktisch selbst amputiert. Auch mein Mittelfinger entwickelt sich leider in dieselbe Richtung. Deshalb werde ich jedes Jahr – möglichst kurz vor dem Winter – für einige Tage im Radboud UMC mit Iloprost behandelt, einem Medikament, das die Blutgefäße, insbesondere in den Fingern, erweitert.

Auch meine Lunge ist betroffen. Während ich diese Zeilen schreibe, habe ich gerade eine Behandlung wegen Lungenfibrose begonnen. Ich hoffe sehr, dass wir die Erkrankung gut unter Kontrolle halten können. Ich merke, dass ich schneller außer Atem gerate und meine Kondition nachlässt.

Und trotzdem.

Bis heute gehe ich regelmäßig laufen, damit ich mindestens einmal im Jahr die fünf Kilometer in Breda schaffen kann – am liebsten beim Bredase Singelloop. Gemeinsam mit einer Freundin habe ich vor Kurzem wieder mit dem Training begonnen: draußen, wenn das Wetter mitspielt, oder auf dem Laufband, wenn es regnet. Schritt für Schritt auf dem Weg zum großen Tag.

Ich habe mich außerdem von Hans Peter van Velthoven fotografieren lassen. Wegen der Urlaubszeit konnte ich leider nicht an einem Modeltag teilnehmen, sondern hatte ein privates Fotoshooting.
Anfangs fühlte ich mich in der Rolle als Model überhaupt nicht wohl. Doch im Nachhinein – und besonders während Hans Peter mich geduldig in die richtigen Posen brachte – wuchs mein Selbstvertrauen.

Als er schließlich den Auslöser drückte, sagte er begeistert: „Das ist Rock 'n' Roll!".

Und es gibt noch etwas Schönes.

Seit 2016 organisieren wir Bierverkostungen und Benefizabende. Daraus ist vor fünf Jahren das ScleroHop Bier Festival entstanden.
Ein echtes Familienfest mit Bierverkostungen, Livemusik und Aktivitäten für Kinder – bei uns in Breda.
Durch diese Veranstaltung sind viele wunderbare Freundschaften entstanden. Außerdem durften wir viele besondere Menschen kennenlernen, die uns bis heute auf vielfältige Weise unterstützen.

„Sklerodermie verbindet."

Der gesamte Erlös kommt der Stiftung Scleroderma Framed zugute.

Für alle, die dabei sein möchten:
22. August
Rietdijk 6, Breda (Niederlande)
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