Sklerodermie
Sklerodermie: selten, schwerwiegend und oft zu spät erkannt
Sklerodermie bedeutet wörtlich „harte Haut". Sklerodermie ist eine seltene, chronische rheumatische Erkrankung, bei der sich das Bindegewebe in der Haut und manchmal auch in den inneren Organen verhärtet.
Sklerodermie bedeutet wörtlich „harte Haut". Sklerodermie ist eine seltene, chronische rheumatische Erkrankung, bei der sich das Bindegewebe in der Haut und manchmal auch in den inneren Organen verhärtet.
Große Auswirkungen
Was mit scheinbar harmlosen Beschwerden beginnt, kann sich bei der systemischen Form – je nachdem, welche Organe in welchem Ausmaß betroffen sind – zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung entwickeln. Genau deshalb ist eine frühzeitige Diagnose von entscheidender Bedeutung.
Dennoch wird Sklerodermie aufgrund ihrer Seltenheit und Unbekanntheit oft erst spät erkannt. Die Beschwerden werden nicht immer sofort mit dieser Erkrankung in Verbindung gebracht, wodurch wertvolle Zeit verloren geht. Und bei Sklerodermie kann Zeit den entscheidenden Unterschied ausmachen.
Mehr Aufklärung bedeutet:
Dennoch wird Sklerodermie aufgrund ihrer Seltenheit und Unbekanntheit oft erst spät erkannt. Die Beschwerden werden nicht immer sofort mit dieser Erkrankung in Verbindung gebracht, wodurch wertvolle Zeit verloren geht. Und bei Sklerodermie kann Zeit den entscheidenden Unterschied ausmachen.
Mehr Aufklärung bedeutet:
- Schnellere Erkennung
- Frühzeitige Behandlung
- Bessere Lebensqualität
- Höhere Überlebenschancen
Verschiedene Formen der Sklerodermie
Es gibt zwei Hauptformen: die lokale Sklerodermie, die nur die Haut betrifft, und die systemische Sklerodermie (oder systemische Sklerose), bei der auch Organe wie Herz, Lunge, Nieren und der Magen-Darm-Trakt betroffen sein können. Beide Formen führen zu körperlichen Einschränkungen und haben erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität.
Eine sehr seltene Form ist die systemische Sklerodermie sine scleroderma, bei der Organe betroffen sind, ohne dass sich die Haut verhärtet. Die Diagnose ist oft schwierig zu stellen, da die Beschwerden unspezifisch sind und denen anderer Erkrankungen ähneln. Blutuntersuchungen und weitere Untersuchungen sind für eine korrekte Diagnose unerlässlich.
Die Stiftung „Scleroderma Framed" widmet sich sowohl der Darstellung von Menschen mit der systemischen Form als auch der lokalen Form der Sklerodermie, um ein umfassendes Bild dieser Erkrankung zu präsentieren.
Eine sehr seltene Form ist die systemische Sklerodermie sine scleroderma, bei der Organe betroffen sind, ohne dass sich die Haut verhärtet. Die Diagnose ist oft schwierig zu stellen, da die Beschwerden unspezifisch sind und denen anderer Erkrankungen ähneln. Blutuntersuchungen und weitere Untersuchungen sind für eine korrekte Diagnose unerlässlich.
Die Stiftung „Scleroderma Framed" widmet sich sowohl der Darstellung von Menschen mit der systemischen Form als auch der lokalen Form der Sklerodermie, um ein umfassendes Bild dieser Erkrankung zu präsentieren.
Frühe Symptome der systemischen Sklerose
Das Raynaud-Syndrom ist bei systemischer Sklerose oft ein erstes Symptom. Dabei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der die Finger unter dem Einfluss von Kälte oder Stress weiß werden und schmerzen. Weitere frühe Symptome sind unter anderem Müdigkeit, Muskelschmerzen, Gelenksteifigkeit und geschwollene Hände. Auch trockene Schleimhäute, „Schwierigkeiten beim Schlucken" in der Speiseröhre oder unerklärlicher Gewichtsverlust können ein Anzeichen sein.
Die Erkrankung betrifft vor allem Frauen (etwa 80 %) und tritt meist im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf.
Die Erkrankung betrifft vor allem Frauen (etwa 80 %) und tritt meist im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf.
Stiftung Scleroderma Framed
Die Stiftung „Scleroderma Framed" setzt sich seit 2008 dafür ein, das Bewusstsein für Sklerodermie zu stärken. Durch Porträtfotografien von Menschen, die sowohl an der systemischen als auch an der lokalen Form der Erkrankung leiden, möchte die Stiftung das Bewusstsein schärfen und zu einer schnelleren Erkennung und Diagnose beitragen.
Weitere Informationen über Sklerodermie
Weitere Informationen über Sklerodermie finden Sie auf ReumaNederland.nl und NVLE.org.
