Sklerodermie
Sklerodermie, was wörtlich 'harte Haut' bedeutet, ist eine seltene, chronische rheumatische Erkrankung, bei der das Bindegewebe in der Haut und/oder in den inneren Organen verhärtet.
Zwei Haupttypen von Sklerodermie
Es gibt zwei Hauptformen: die systemische Sklerodermie (oder systemische Sklerose), bei der auch Organe wie Herz, Lunge und Nieren betroffen sind, und die lokale Sklerodermie, die nur die Haut betrifft. Beide Formen führen zu körperlichen Einschränkungen und haben erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität.
Seltene Variante
Eine sehr seltene Variante ist die systemische Sklerodermie sine Sklerodermie, bei der Organe betroffen sind, ohne dass die Haut verhärtet. Die Erkrankung betrifft vor allem Frauen (etwa 80 %) und zeigt sich meist zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Frühe Symptome sind unter anderem das Raynaud-Phänomen — eine Erkrankung, bei der die Finger weiß werden und schmerzen — sowie Müdigkeit, Muskelschmerzen und Gelenksteifigkeit. Die Diagnose ist oft schwierig, da die Beschwerden unspezifisch sind und mit anderen Erkrankungen übereinstimmen. Bluttests und weitere Untersuchungen sind für eine korrekte Diagnose unerlässlich.
Scleroderma Framed Stiftung
Die Stiftung Scleroderma Framed setzt sich seit über 15 Jahren dafür ein, Sklerodermie bekannter zu machen. Durch Porträtfotografie von Menschen mit sowohl der systemischen als auch der lokalen Form der Erkrankung möchte die Stiftung das Bewusstsein erhöhen und zu einer schnelleren Erkennung und Diagnose beitragen. Besonders während der COVID-19-Pandemie wurde deutlich, wie verletzlich Menschen mit Sklerodermie sind, unter anderem aufgrund immunsuppressiver Medikamente und betroffener Lungen.
Weitere Informationen
Weitere Informationen finden Sie auf ReumaNederland.nl und NVLE.org, dem Patientenverband für Sklerodermie, Lupus, MCTD und APS. Bekanntheit, frühe Erkennung und gezielte Versorgung sind entscheidend für eine bessere Lebensqualität von Menschen mit dieser einschneidenden Erkrankung.
