Wie zijn wij

Stichting Scleroderma Framed is opgericht door Jessica Thonen-Velthuizen, die op haar 28e de diagnose sclerodermie kreeg, een zeldzame, ernstige auto-immuunziekte die de huid en inwendige organen aantast.

Diagnose laat gesteld

Omdat de aandoening nog vaak onbekend is, wordt de diagnose vaak te laat gesteld. Tijdens haar stamceltransplantatie in 2006 kwam Jessica op het idee om sclerodermie op een kunstzinnige en positieve manier onder de aandacht te brengen. Zo ontstond in 2007 de stichting, die in 2008 haar eerste portretten liet maken door popfotograaf Hans-Peter van Velthoven.

Sclerodermie in beeld

Het doel van de stichting is om mensen met sclerodermie een gezicht te geven door middel van portretfotografie. De foto's vormen samen een reizende expositie onder de naam 'Sclerodermie in beeld', waarbij de mens achter de ziekte centraal staat. Inmiddels zijn meer dan 100 mensen geportretteerd. De expositie wordt regelmatig getoond op nationale en internationale locaties zoals ziekenhuizen, symposia en congressen. De portretten zijn ook gebundeld in twee fotoboeken.

De stichting

De stichting bestaat uit ruim 20 vrijwilligers en werkt met een PR-team, een expositie- en standteam, visagisten, externe adviseurs en medisch specialisten. Een belangrijke wetenschappelijke bijdrage kwam van prof. dr. Frank van den Hoogen en dr. Linda Kwakkenbos. Hun onderzoek toont aan dat het project bijdraagt aan een positiever zelfbeeld van de modellen.

De activiteiten

Wij zorgen samen voor alle activiteiten van Scleroderma Framed. Dat doen wij met een socialmedia-team, dat ons online ondersteunt, een expositie en stand-team, dat het hele jaar door de exposities op verschillende locaties verzorgt en op beurzen en congressen staat, een bestuur, externe adviseurs, visagisten en vrijwilligers die zich inzetten bij de fotoshoots en evenementen.

Meer bekendheid voor sclerodermie

Door kunst, fotografie en persoonlijke verhalen samen te brengen, wil Scleroderma Framed meer bekendheid creëren voor sclerodermie, snellere diagnoses bevorderen en bijdragen aan een betere levenskwaliteit. De stichting onderhoudt nauwe banden met andere (internationale) organisaties en blijft zich inzetten voor bewustwording, erkenning en hoop voor mensen met sclerodermie.

Samenwerking

Stichting Scleroderma Framed werkt samen met nationale en internationale organisaties zoals de NVLE, ReumaNederland FESCA (Europese patiëntenorganisatie voor mensen met sclerodermie) en Stichting Het Sclerodermie Fonds om sclerodermie onder de aandacht te brengen. Door krachten te bundelen hopen wij op meer bekendheid, een snellere diagnose en een betere kwaliteit van leven voor patiënten. De stichting exposeert onder andere op Wereld Sclerodermie Dag en wordt gesteund door diverse sponsors.

Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij je naar:

ReumaNederland
NVLE, de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS
FESCA, de Europese patiëntenorganisatie voor mensen met sclerodermie
Stichting het Sclerodermie Fonds