Wie zijn wij
Stichting Scleroderma Framed is opgericht door Jessica Thonen-Velthuizen die op haar 28e de diagnose sclerodermie kreeg. Wij vragen op een positieve kunstzinnige wijze aandacht voor sclerodermie: een zeldzaam, ernstige auto-immuunaandoening die de huid en de inwendige organen aantast.
Uitgelicht
Jessica, oprichter van stichting Scleroderma Framed:
"Toen ik 28 was, kreeg ik de diagnose sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden niet te genezen. Door bindweefselvorming (verharding) in de huid en inwendige organen (zoals hart en longen), levert deze ziekte niet alleen pijn en beperkingen op, maar kan het ook leiden tot levensbedreigende situaties. De onbekendheid van deze aandoening onder zorgprofessionals, maar ook bij de omgeving, zorgt ervoor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.
Juist de onwetendheid van de omgeving heeft mij op het idee gebracht om sclerodermie op een positieve en kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Dit idee resulteerde in de stichting Scleroderma Framed. Wat in 2006, tijdens mijn stamceltransplantatie, ontstond als een idee, is uitgegroeid tot een grote foto-expositie, twee boeken, (inter)nationale faam en een stichting met meer dan 20 vrijwilligers."
Hans-Peter, fotograaf
Jessica heeft in 2008 samen met de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven de handen ineengeslagen. Inmiddels heeft Hans-Peter meer dan 100 mensen met sclerodermie op zijn eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Het doel van de fotoshoot is het vastleggen van de mens achter de aandoening sclerodermie. Door het strak worden van de huid, kan het uiterlijk van mensen met sclerodermie behoorlijk veranderen. Deze uiterlijke verandering heeft, net als de ernst van de aandoening, veel impact op de mensen die het treft. Hans-Peter heeft het vermogen om in zijn foto's de mens en zijn of haar karakter te laten stralen, waardoor de modellen zichzelf weer herkennen.
"Toen ik 28 was, kreeg ik de diagnose sclerodermie. Sclerodermie is een zeldzame, ernstige, reumatische aandoening die veroorzaakt wordt door een defect aan het immuunsysteem en is tot op heden niet te genezen. Door bindweefselvorming (verharding) in de huid en inwendige organen (zoals hart en longen), levert deze ziekte niet alleen pijn en beperkingen op, maar kan het ook leiden tot levensbedreigende situaties. De onbekendheid van deze aandoening onder zorgprofessionals, maar ook bij de omgeving, zorgt ervoor dat de diagnose vaak (te) laat gesteld wordt.
Juist de onwetendheid van de omgeving heeft mij op het idee gebracht om sclerodermie op een positieve en kunstzinnige wijze onder de aandacht te brengen. Dit idee resulteerde in de stichting Scleroderma Framed. Wat in 2006, tijdens mijn stamceltransplantatie, ontstond als een idee, is uitgegroeid tot een grote foto-expositie, twee boeken, (inter)nationale faam en een stichting met meer dan 20 vrijwilligers."
Hans-Peter, fotograaf
Jessica heeft in 2008 samen met de beroemde (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven de handen ineengeslagen. Inmiddels heeft Hans-Peter meer dan 100 mensen met sclerodermie op zijn eigen wijze op de gevoelige plaat vastgelegd. Het doel van de fotoshoot is het vastleggen van de mens achter de aandoening sclerodermie. Door het strak worden van de huid, kan het uiterlijk van mensen met sclerodermie behoorlijk veranderen. Deze uiterlijke verandering heeft, net als de ernst van de aandoening, veel impact op de mensen die het treft. Hans-Peter heeft het vermogen om in zijn foto's de mens en zijn of haar karakter te laten stralen, waardoor de modellen zichzelf weer herkennen.
Diagnose laat gesteld
Sclerodermie is een vaak onbekende aandoening, waardoor de diagnose vaak laat wordt gesteld. Wij hopen door middel van onze portretten de bekendheid voor sclerodermie te vergroten, waardoor mogelijk een ziekteactiviteit van sclerodermie herkent kan worden. Een eerdere diagnose kan van grote betekenis zijn op de kwaliteit van leven van iemand met sclerodermie.
Sclerodermie in beeld
Onze fotoportretten geven mensen met sclerodermie een gezicht, foto's die de mens achter de aandoening laten zien. De foto's vormen samen een reizende expositie onder de naam 'sclerodermie in beeld'. Inmiddels hebben meer dan 100 mensen voor de lens van Hans Peter van Velthoven gestaan, mensen uit verschillende landen. De expositie wordt getoond op nationale en internationale locaties: zoals ziekenhuizen, symposia en congressen. Ook zijn de portretten gebundeld in twee fotoboeken.
De stichting en onze activiteiten
Onze stichting bestaat uit ruim 20 vrijwilligers, ieder met hun eigen expertise en bijdrage. Onze belangrijkste activiteit is de reizende expositie 'sclerodermie in beeld'.
Laat u meenemen in de expositie en ervaar dat u naar mensen kijkt, niet naar een ziektebeeld.
Onze vrijwilligers verzorgen de organisatie van de fotoshoots, de expositie en stand, evenals PR en social media. Naast onze vaste fotograaf en visagiste is ook de wetenschap bij ons werk betrokken. Samen zetten wij ons in voor al onze activiteiten.
Een belangrijke wetenschappelijke bijdrage kwam van prof. dr. Frank van den Hoogen, emeritus-hoogleraar, en dr. Linda Kwakkenbos. Onderzoek toont aan dat de fotoshoot en het eindresultaat bijdragen aan een positiever zelfbeeld van de modellen met sclerodermie.
Laat u meenemen in de expositie en ervaar dat u naar mensen kijkt, niet naar een ziektebeeld.
Onze vrijwilligers verzorgen de organisatie van de fotoshoots, de expositie en stand, evenals PR en social media. Naast onze vaste fotograaf en visagiste is ook de wetenschap bij ons werk betrokken. Samen zetten wij ons in voor al onze activiteiten.
Een belangrijke wetenschappelijke bijdrage kwam van prof. dr. Frank van den Hoogen, emeritus-hoogleraar, en dr. Linda Kwakkenbos. Onderzoek toont aan dat de fotoshoot en het eindresultaat bijdragen aan een positiever zelfbeeld van de modellen met sclerodermie.
Meer bekendheid voor sclerodermie
Door kunst, fotografie en persoonlijke verhalen samen te brengen, proberen wij meer bekendheid te creëren voor sclerodermie, een snellere diagnose te bevorderen.
Samenwerking
Wij werken, waar mogelijk, samen met Nationale en Internationale organisaties, zoals de NVLE, ReumaNederland, FESCA (Europese patiëntenorganisatie voor mens met sclerodermie) en stichting Het Sclerodermie Fonds.
Door krachten te bundelen hopen wij op meer bekendheid, een snellere diagnose en een betere kwaliteit van leven voor mensen met sclerodermie.
Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij je naar:
Door krachten te bundelen hopen wij op meer bekendheid, een snellere diagnose en een betere kwaliteit van leven voor mensen met sclerodermie.
Voor meer informatie over sclerodermie verwijzen wij je naar:
- ReumaNederland
- NVLE, de Nationale Vereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS
- FESCA, de Europese patiëntenorganisatie voor mensen met sclerodermie
- Stichting het Sclerodermie Fonds
