Sclerodermie
Sclerodermie, wat letterlijk 'harde huid' betekent, is een zeldzame, chronische reumatische aandoening waarbij het bindweefsel in de huid en/of inwendige organen verhardt.
Twee hoofdvormen sclerodermie
Er bestaan twee hoofdvormen: lokale sclerodermie, die enkel de huid betreft, en systemische sclerodermie (of systemische sclerose), waarbij ook organen als hart, longen, nieren en maag-darmstelsel kunnen worden aangetast . Beide vormen leiden tot fysieke beperkingen en hebben een grote impact op de kwaliteit van leven.
Een zeer zeldzame variant is systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij organen zijn aangetast zonder dat de huid verhardt. De diagnose is vaak lastig, omdat klachten aspecifiek zijn en overeenkomen met andere aandoeningen. Bloedtesten en verder onderzoek zijn essentieel voor een juiste diagnose.
Een zeer zeldzame variant is systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij organen zijn aangetast zonder dat de huid verhardt. De diagnose is vaak lastig, omdat klachten aspecifiek zijn en overeenkomen met andere aandoeningen. Bloedtesten en verder onderzoek zijn essentieel voor een juiste diagnose.
Vroege symptomen
Systemische Sclerose heeft vaak als eerste symptoom het fenomeen van Raynaud - een aandoening waarbij vingers wit en pijnlijk worden. Andere vroege symptomen zijn onder andere vermoeidheid, spierpijn, gewrichtsstijfheid en opgezette handen. De ziekte treft voornamelijk vrouwen (ongeveer 80%) en openbaart zich meestal tussen het 30e en 50e levensjaar.
Stichting Scleroderma Framed
De stichting Scleroderma Framed zet zich al sinds 2008 in om sclerodermie bekender te maken. Middels portretfotografie van mensen met zowel de systemische als lokale vorm van de aandoening wil de stichting bewustwording vergroten en bijdragen aan snellere herkenning en diagnose. Vooral tijdens de COVID-19-pandemie bleek hoe kwetsbaar mensen met sclerodermie zijn, mede door afweeronderdrukkende medicatie en aangetaste longen.
Meer informatie
Meer informatie is te vinden via ReumaNederland.nl en de NVLE.org, de patiëntenvereniging voor sclerodermie, lupus, MCTD en APS. Bekendheid, vroege herkenning en gerichte zorg zijn essentieel voor een betere levenskwaliteit van mensen met deze ingrijpende ziekte.
