Sclerodermie
Sclerodermie: zeldzaam, ingrijpend en vaak te laat herkend
Sclerodermie betekent letterlijk 'harde huid'. Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening waarbij het bindweefsel in de huid én soms in de inwendige organen verhardt.
Sclerodermie betekent letterlijk 'harde huid'. Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening waarbij het bindweefsel in de huid én soms in de inwendige organen verhardt.
Grote impact
Wat begint met ogenschijnlijk onschuldige klachten, kan, bij de systemische vorm en afhankelijk van welke en de mate waarin de organen betrokken zijn, uitgroeien tot een levensbedreigende aandoening. Juist daarom is een vroege diagnose van levensbelang.
Toch wordt sclerodermie door de zeldzaamheid en onbekendheid vaak pas laat herkend. Klachten worden niet altijd direct in verband gebracht met deze aandoening, waardoor kostbare tijd verloren gaat. En bij sclerodermie kan tijd het verschil maken.
Meer bewustwording betekent:
Toch wordt sclerodermie door de zeldzaamheid en onbekendheid vaak pas laat herkend. Klachten worden niet altijd direct in verband gebracht met deze aandoening, waardoor kostbare tijd verloren gaat. En bij sclerodermie kan tijd het verschil maken.
Meer bewustwording betekent:
- Snellere herkenning
- Vroegtijdige behandeling
- Betere kwaliteit van leven
- Grotere overlevingskansen
Verschillende vormen van sclerodermie
Er bestaan twee hoofdvormen: lokale sclerodermie, die enkel de huid betreft, en systemische sclerodermie (of Systemische Sclerose), waarbij ook organen als hart, longen, nieren en maag-darmstelsel kunnen worden aangedaan. Beide vormen leiden tot fysieke beperkingen en hebben een grote impact op de kwaliteit van leven.
Een zeer zeldzame variant is systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij organen zijn aangetast zonder dat de huid verhardt. De diagnose is vaak lastig te stellen, omdat klachten aspecifiek zijn en overeenkomen met andere aandoeningen. Bloedtesten en verder onderzoek zijn essentieel voor een juiste diagnose.
Stichting Scleroderma Framed richt zich op zowel het portretteren van mensen met de systemische vorm als de lokale vorm, om een volledig beeld van sclerodermie te presenteren.
Een zeer zeldzame variant is systemische sclerodermie sine scleroderma, waarbij organen zijn aangetast zonder dat de huid verhardt. De diagnose is vaak lastig te stellen, omdat klachten aspecifiek zijn en overeenkomen met andere aandoeningen. Bloedtesten en verder onderzoek zijn essentieel voor een juiste diagnose.
Stichting Scleroderma Framed richt zich op zowel het portretteren van mensen met de systemische vorm als de lokale vorm, om een volledig beeld van sclerodermie te presenteren.
Vroege symptomen van systemische sclerose
Het fenomeen van Raynaud is voor Systemische Sclerose vaak een eerste symptoom, Dit is een aandoening waarbij de waarbij vingers wit en pijnlijk worden onder invloed van kou of stress. Andere vroege symptomen zijn onder andere vermoeidheid, spierpijn, gewrichtsstijfheid en opgezette handen. Ook kunnen droge slijmvliezen, 'het 'moeilijk zakken van voedsel' in de slokdarm of onverklaard gewichtsverlies een signaal zijn.
De aandoening treft voornamelijk vrouwen (ongeveer 80%) en openbaart zich meestal tussen het 30e en 50e levensjaar.
De aandoening treft voornamelijk vrouwen (ongeveer 80%) en openbaart zich meestal tussen het 30e en 50e levensjaar.
Stichting Scleroderma Framed
Stichting Scleroderma Framed zet zich als sinds 2008 in om sclerodermie bekender te maken. Middels portretfotografie van mensen met zowel de systemische als de lokale vorm van de aandoening wil de stichting bewustwording vergroten en bijdragen aan snellere herkenning en diagnose.
Meer informatie over sclerodermie
Meer informatie over sclerodermie is te vinden via ReumaNederland.nl en de NVLE.org.
