Veelgestelde vragen

De stichting Scleroderma Framed wil een bijdrage leveren aan het geven van bekendheid van Sclerodermie onder een breder publiek, zowel nationaal als internationaal, alsook bij familie, bekenden, gezondheidsprofessionals, maar ook bij buitenstaanders.

Scleroderma Framed betekent letterlijk 'Sclerodermie ingelijst'. Maar als je het Nederlands uitspreekt zeg je 'Scleroderma Vreemd', dit verwijst naar het onbekende, het vreemde van de aandoening en waarvoor wij er zijn. Het genereren van meer bekendheid.

Van 2008 tot 2011 is het initiatief om meer bekendheid te genereren voor sclerodermie uitgegroeid tot de reizende expositie 'Sclerodermie in beeld'. In 2011 is de stichting Scleroderma Framed opgericht. Een internationale naam met een Nederlands tintje. Inhoudelijk is er dus geen verschil.

De initiatiefnemer van Scleroderma Framed heeft zelf systemische sclerodermie en ervoer in het dagelijks leven dat men niet wist wat deze aandoening inhield. Niet alleen in haar omgeving, maar ook bij professionals. Haar plan om sclerodermie meer bekendheid te genereren voor sclerodermie werd groter doordat tijdens de eerste fotoshoot een model met lokale sclerodermie zich aanmeldde.

Inmiddels hebben wij alle verschillende vormen met sclerodermie weten te portretteren en laten we dit zien aan de wereld.

"Bekendheid staat aan de wieg van wetenschappelijk onderzoek" (2009, vrijwilliger van Scleroderma Framed).

Wij hebben bewust gekozen voor het bekend maken van sclerodermie en dragen daardoor mogelijk bij aan de bestaande initiatieven voor onderzoek naar sclerodermie.

Awareness is het Engelse woord voor bewustzijn. Awareness wordt internationaal gebruikt op de (sociale) media kanalen als een slogan met een hashtag om aan te geven hoe belangrijk bewustzijn en bekendheid is.

Hoe bekender sclerodermie is, hoe beter het herkend wordt door artsen en paramedici. Een vroege diagnose kan een groot verschil maken voor de kwaliteit van leven.

Bekijk het nieuws en volg onze social media voor de meest actuele exposities en activiteiten van de stichting.

Scleroderma Framed werkt uitsluitend met vrijwilligers.

Gemiddeld werken er 20 vrijwilligers aan de activiteiten van Scleroderma Framed. De meeste vrijwilligers hebben naast deze vrijwillige activiteiten ook een betaalde baan. Afhankelijk van de kwaliteiten en mogelijkheden van de vrijwilliger zet hij/zij zich in.

Stuur ons gerust een e-mail. Ons e-mailadres is info@sclerodermaframed.nl

Hans-Peter van Velthoven (Markelo, 1965) is een befaamd popfotograaf. Hij reist met zijn camera de wereld rond om foto’s te maken van popartiesten als Muse, Stereophonics en Bløf. Hans-Peters rauwe, eerlijke en herkenbare fotografiestijl paste hij eerder toe voor onder meer 3FM, AVRO, Alliander, Nuon Solar Team en sinds 2008 ook voor stichting Scleroderma Framed. Voor meer informatie: www.hanspeter.nl.

Fotograaf Hans Peter van Velthoven legt als vrijwilliger en extern adviseur van Scleroderma Framed mensen met sclerodermie op de gevoelige plaat vast. Samen met de visagist en de shoot vrijwilligers maken we deze dag tot een volwaardige fotoshoot waarin het karakter centraal staat en niet de sclerodermie.

Alle mensen met een vorm van sclerodermie mogen meedoen aan onze fotoshoots. De populariteit om mee te doen met een fotoshoot van Scleroderma Framed is groot, we kunnen niet altijd alle aangemelde mensen inplannen. De mensen die het ene jaar niet zijn ingedeeld worden de volgende shoot als eerste benaderd om mee te mogen doen.
Aanmelding is op volgorde van binnenkomst, we wijzen niemand af.
Een aankomende fotoshoot wordt altijd aangekondigd via onze website en socialmediakanalen.

Afhankelijk van de financiële middelen houden we om het jaar fotoshoots in de Sint Maartenskliniek in Ubbergen bij Nijmegen.

Meedoen aan een fotoshoot van Scleroderma Framed is kosteloos.

Op de gemaakte foto’s rust portretrecht, alle modellen tekenen een quit claim waarin men aangeeft dat de foto’s gebruikt mogen worden met als doel meer bekendheid genereren voor sclerodermie door stichting Scleroderma Framed. Voordat de fotoshoot plaatsvindt krijgt ieder model deze quit claim toegestuurd en zal worden ingeleverd op de dag van de fotoshoot.

Het boek is te bestellen in onze online winkel.

Wij werken inderdaad met Mollie voor online betalingen.

Doneren kan door op de blauwe doneerknop rechtsonder op de website te klikken.

De stichting wil zelfvoorzienend zijn. Sponsoren en donaties zijn van harte welkom, voor zover dit de autonomie van de stichting niet in de weg staat. De stichting wil zelf kunnen blijven bepalen welke activiteiten zij uitvoert en hoe ze dat willen doen.

Donaties en sponsorgeld, maar ook de opbrengst uit de verkoop van ons producten, zal gebruikt worden om nieuwe initiatieven te bekostigen.