Scleroderma Framed
Niet de aandoening centraal, maar de mens, de mens met sclerodermie. Wij zijn stichting Scleroderma Framed en met een team van 20 vrijwilligers geven wij de stichting vorm. We dromen over een toekomst, waarin het niet meer nodig is uit te leggen wat sclerodermie is en betekent. Steun ons. Doneren kan via de doneerknop rechtsonder aan de pagina.
Expositie
De reizende expositie "Sclerodermie in Beeld" vormt sinds 2008 een kernactiviteit van Stichting Scleroderma Framed. Deze expositie toont kunstzinnige portretten van mensen met sclerodermie, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. De beelden laten de mens achter de ziekte zien, met als centrale boodschap: "Kijk naar mensen, niet naar een ziektebeeld."
Nationaal en internationaal
De tentoonstelling reist nationaal en internationaal langs ziekenhuizen, medische congressen en symposia, vaak vergezeld door een informatiestand of sprekers van de stichting. Dit alles met als doel meer bekendheid te genereren voor sclerodermie en het gesprek over de aandoening op gang te brengen. Vanwege de positieve ontvangst van de expositie is een selectie van de portretten gebundeld in twee fotoboeken, zodat het project ook buiten de exposities toegankelijk blijft.
Wetenschappelijk onderzoek
Op initiatief van prof. dr. Frank van den Hoogen werd daarnaast wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de psychologische impact van de fotoshoots op de modellen. De meerderheid van de deelnemers gaf aan een positiever zelfbeeld te hebben ontwikkeld na de shoot.
Strijd voor erkenning
Door de jaren heen heeft de stichting met haar expositie onder meer geëxposeerd in diverse ziekenhuizen, op het Ministerie van VWS en bij de Europese Unie in Brussel. Ook kreeg het initiatief aandacht van nationale en internationale media. De combinatie van kunst, bewustwording en wetenschappelijk onderbouwde impact maakt de expositie tot een krachtig middel in de strijd voor erkenning van deze zeldzame, ernstige aandoening.
Fotoboeken
De stichting Scleroderma Framed bracht twee fotoboeken uit om aandacht te vragen voor sclerodermie. Ze tonen portretten en citaten van mensen met deze zeldzame ziekte, met fotografie van Hans-Peter van Velthoven. De boeken benadrukken de kracht van patiënten en vergroten de bekendheid van sclerodermie, ook binnen de zorg. Met het kopen van de boeken steun je de stichting en haar activiteiten.
