Model in beeld - Mireille
Geplaatst op zondag 11 januari 2026 Leestijd: 1.5 minuut
Mijn naam is Mireille, ik ben 54 jaar en woon in België.
Na een jaar vol pijn, onderzoeken en verschillende operaties kreeg ik in maart 2024 eindelijk een diagnose: diffuse systemische sclerose een zeldzame ziekte die het bindweefsel aantast.
Aanvankelijk voelde dat als opluchting. Eindelijk had het beestje een naam. Maar omdat de ziekte zo weinig bekend is, zelfs bij veel artsen, drong het pas later tot me door wat dit echt betekende.
Mijn lichaam begon sneller achteruit te gaan en ik verloor veel van de kracht en beweeglijkheid in mijn handen. Werken in de zorg, waar mijn hart lag, lukte niet meer.
Ook mentaal was het niet altijd makkelijk. Onbegrip uit de omgeving kan soms harder aankomen dan de ziekte zelf. Maar ik heb geleerd om afstand te nemen van het negatieve en de mooie dingen te omarmen: de échte vriendschappen, kleine gelukjes, momenten van rust.
Systeemsclerose is nu mijn eeuwige reisgenoot – een onvoorspelbare, wispelturige metgezel die me dwingt om te luisteren naar mijn lichaam en te vertragen wanneer dat nodig is. Toch probeer ik elke dag te genieten. Want ik geloof oprecht:
"Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd."
Toen ik de kans kreeg om mee te doen aan het project Scleroderma Framed, twijfelde ik geen seconde. Ik wilde helpen om deze ziekte zichtbaarder te maken, niet alleen voor artsen, maar ook voor het brede publiek.
De dag van de fotoshoot was bijzonder. Er waren geen grenzen tussen professoren, patiënten of teamleden. We waren allemaal gewoon mensen. De verbondenheid met andere lotgenoten was hartverwarmend.
Hoewel we allemaal andere symptomen hebben, botsen we op dezelfde uitdagingen: het gebrek aan (h)erkenning, aan begrip, aan behandeling. Maar dat wil niet zeggen dat we medelijden zoeken, we willen vooral bewustwording.
Die dag gaf me kracht. Ik voelde me sterker, zelfverzekerder en misschien ook een beetje trotser. Vroeger droeg ik nooit make-up. Nu doe ik dat elke dag, niet om te verbergen, maar om te vieren wie ik ben, mét mijn reisgenoot.
Na een jaar vol pijn, onderzoeken en verschillende operaties kreeg ik in maart 2024 eindelijk een diagnose: diffuse systemische sclerose een zeldzame ziekte die het bindweefsel aantast.
Aanvankelijk voelde dat als opluchting. Eindelijk had het beestje een naam. Maar omdat de ziekte zo weinig bekend is, zelfs bij veel artsen, drong het pas later tot me door wat dit echt betekende.
Mijn lichaam begon sneller achteruit te gaan en ik verloor veel van de kracht en beweeglijkheid in mijn handen. Werken in de zorg, waar mijn hart lag, lukte niet meer.
Ook mentaal was het niet altijd makkelijk. Onbegrip uit de omgeving kan soms harder aankomen dan de ziekte zelf. Maar ik heb geleerd om afstand te nemen van het negatieve en de mooie dingen te omarmen: de échte vriendschappen, kleine gelukjes, momenten van rust.
Systeemsclerose is nu mijn eeuwige reisgenoot – een onvoorspelbare, wispelturige metgezel die me dwingt om te luisteren naar mijn lichaam en te vertragen wanneer dat nodig is. Toch probeer ik elke dag te genieten. Want ik geloof oprecht:
"Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd."
Toen ik de kans kreeg om mee te doen aan het project Scleroderma Framed, twijfelde ik geen seconde. Ik wilde helpen om deze ziekte zichtbaarder te maken, niet alleen voor artsen, maar ook voor het brede publiek.
De dag van de fotoshoot was bijzonder. Er waren geen grenzen tussen professoren, patiënten of teamleden. We waren allemaal gewoon mensen. De verbondenheid met andere lotgenoten was hartverwarmend.
Hoewel we allemaal andere symptomen hebben, botsen we op dezelfde uitdagingen: het gebrek aan (h)erkenning, aan begrip, aan behandeling. Maar dat wil niet zeggen dat we medelijden zoeken, we willen vooral bewustwording.
Die dag gaf me kracht. Ik voelde me sterker, zelfverzekerder en misschien ook een beetje trotser. Vroeger droeg ik nooit make-up. Nu doe ik dat elke dag, niet om te verbergen, maar om te vieren wie ik ben, mét mijn reisgenoot.
