Op de wachtlijst voor een longtransplantatie
Geplaatst op dinsdag 3 november 2020 Leestijd: 3.5 minuut
Monique, een van onze Scleroderma Framed modellen vertelt:
In 2010 kreeg ik ernstige longklachten, de longarts die ik trof, wist direct dat het ernstig was en zette alles op alles om zo snel mogelijk te achterhalen wat er aan de hand was. Na de diagnose longfibrose (de oorzaak hiervan was toen nog niet gevonden) ben ik direct doorverwezen naar een longarts met veel ervaring in het UMC en hier is ook direct gesproken over de optie van transplantatie. Echter, op het moment dat de conclusie was dat de longfibrose veroorzaakt wordt door Systemische Sclerose waren er ook weer andere opties en behandelmogelijkheden. Helaas alleen behandelingen die het proces remmen, maar daarmee hebben we de weg richting transplantatie wel behoorlijk kunnen remmen.
En dan dat moment dat de longarts na overleg met een heel team van knappe koppen aangeeft dat de screening nu toch echt plaats moet gaan vinden, omdat we anders wellicht te laat zijn. In januari 2018 was ik er mentaal aan toe om in deze fase van dit traject te stappen.
Nadat het duidelijk was dat ik een geschikte kandidaat ben voor transplantatie hebben we in overleg het plaatsen op de lijst nog even uitgesteld. Ik was nog niet helemaal bereid m'n vrijheden op te geven. In december 2018 dan toch definitief op de lijst en is en blijft de uitdaging om lichamelijk en mentaal zo sterk mogelijk te blijven. Lichamelijk om klaar te zijn voor een zware operatie en een loodzwaar revalidatietraject. Mentaal om geluk te blijven voelen in de kleinste dingen en om kwaliteit van leven te ervaren. Maar ook om te kunnen dealen met de tegenslagen die op m'n pad zijn gekomen en absoluut nog zullen komen.
Geen controles om te bepalen of ik achteruit ben gegaan (de daarbij behorende LAS-score) in het ziekenhuis. Bij zelf COVID-19 krijgen tijdelijk van de lijst moeten. Heel veel minder transplantaties in maart en april waardoor de wachtlijst groeit. En dan de conclusie dat het maar de vraag is of de longen van veel mensen die milde en zware COVID-19-klachten hebben gehad nog geschikt zijn voor transplantatie.
Het lukt me nu om vanuit vertrouwen en verantwoordelijkheid te leven, me niet door angst te laten overmannen en te focussen op wat er wel is en kan. Deze positieve mindset is voor mij essentieel omdat dit kwaliteit van leven betekent.
Midden in de COVID-19-periode werd ik getipt om mee te werken aan een (politieke) campagne waarin de nieuwe Donorwet een belangrijk punt is. Hier heb ik ja tegen gezegd omdat ik graag mijn stem en gezicht geef om awareness te creëren. In mijn geval kwam er zeker bij dat als ik mijn zuurstof niet in heb niemand ziet dat ik ziek ben.
Direct daarna werd ik benaderd door het programma "De 100" wachten op een donor van de EO. Dit programma "dit heb ik gewoon te doen". Ik heb mee mogen werken aan de leader van het programma en aan een aantal testimonials. Het programma is een kijkje in de levens van mensen die op de transplantatiewachtlijst staan. Hun dagelijkse kleine en grote hobbels op hun pad. Een integer, hoog kwalitatief programma, zonder sensatie, maar gebaseerd op feitelijkheden.
Mijn deelname aan de start uitzending van "De 100" heeft al heel veel awareness gegenereerd. Vele gesprekken heb ik gevoerd, en gelukkig ook vele vragen kunnen beantwoorden. Ook kwam ik erachter dat bij velen pas de noodzaak van donoren bewust wordt gevoeld als ze iemand in de directe omgeving kennen die wacht op een orgaan. Hier schrok ik van en mede hierdoor blijf ik me graag inzetten voor meer awareness.
Er is nog lang niet genoeg awareness over donor zijn (of niet). In mijn beleving kun je pas een bewuste keus maken als je genoeg weet over wat voor jou belangrijk is. Informatie is dus essentieel, maar zeker ook het erover praten. En de belangrijkste stap is om met je geliefden te delen wat jij wilt.
In 2010 kreeg ik ernstige longklachten, de longarts die ik trof, wist direct dat het ernstig was en zette alles op alles om zo snel mogelijk te achterhalen wat er aan de hand was. Na de diagnose longfibrose (de oorzaak hiervan was toen nog niet gevonden) ben ik direct doorverwezen naar een longarts met veel ervaring in het UMC en hier is ook direct gesproken over de optie van transplantatie. Echter, op het moment dat de conclusie was dat de longfibrose veroorzaakt wordt door Systemische Sclerose waren er ook weer andere opties en behandelmogelijkheden. Helaas alleen behandelingen die het proces remmen, maar daarmee hebben we de weg richting transplantatie wel behoorlijk kunnen remmen.
En dan dat moment dat de longarts na overleg met een heel team van knappe koppen aangeeft dat de screening nu toch echt plaats moet gaan vinden, omdat we anders wellicht te laat zijn. In januari 2018 was ik er mentaal aan toe om in deze fase van dit traject te stappen.
Nadat het duidelijk was dat ik een geschikte kandidaat ben voor transplantatie hebben we in overleg het plaatsen op de lijst nog even uitgesteld. Ik was nog niet helemaal bereid m'n vrijheden op te geven. In december 2018 dan toch definitief op de lijst en is en blijft de uitdaging om lichamelijk en mentaal zo sterk mogelijk te blijven. Lichamelijk om klaar te zijn voor een zware operatie en een loodzwaar revalidatietraject. Mentaal om geluk te blijven voelen in de kleinste dingen en om kwaliteit van leven te ervaren. Maar ook om te kunnen dealen met de tegenslagen die op m'n pad zijn gekomen en absoluut nog zullen komen.
Op de transplantatielijst in tijden van COVID-19
Om me heen slaat de angst toe, ik laat het over me heen komen en het lukt me na een tijdje om te filteren wat voor mij belangrijk is. Buiten zijn, bewegen, gezond eten, verbinding met vrienden online en een heel klein cirkeltje om me heen offline. Maar maandenlang geen fysiotherapie om de spanning en pijn van de Sclerodermie onder controle te houden eist wel z'n tol. En geen krachttraining die noodzakelijk is om zoveel mogelijk zuurstof door m'n lijf te pompen.Geen controles om te bepalen of ik achteruit ben gegaan (de daarbij behorende LAS-score) in het ziekenhuis. Bij zelf COVID-19 krijgen tijdelijk van de lijst moeten. Heel veel minder transplantaties in maart en april waardoor de wachtlijst groeit. En dan de conclusie dat het maar de vraag is of de longen van veel mensen die milde en zware COVID-19-klachten hebben gehad nog geschikt zijn voor transplantatie.
Het lukt me nu om vanuit vertrouwen en verantwoordelijkheid te leven, me niet door angst te laten overmannen en te focussen op wat er wel is en kan. Deze positieve mindset is voor mij essentieel omdat dit kwaliteit van leven betekent.
Midden in de COVID-19-periode werd ik getipt om mee te werken aan een (politieke) campagne waarin de nieuwe Donorwet een belangrijk punt is. Hier heb ik ja tegen gezegd omdat ik graag mijn stem en gezicht geef om awareness te creëren. In mijn geval kwam er zeker bij dat als ik mijn zuurstof niet in heb niemand ziet dat ik ziek ben.
Direct daarna werd ik benaderd door het programma "De 100" wachten op een donor van de EO. Dit programma "dit heb ik gewoon te doen". Ik heb mee mogen werken aan de leader van het programma en aan een aantal testimonials. Het programma is een kijkje in de levens van mensen die op de transplantatiewachtlijst staan. Hun dagelijkse kleine en grote hobbels op hun pad. Een integer, hoog kwalitatief programma, zonder sensatie, maar gebaseerd op feitelijkheden.
Mijn deelname aan de start uitzending van "De 100" heeft al heel veel awareness gegenereerd. Vele gesprekken heb ik gevoerd, en gelukkig ook vele vragen kunnen beantwoorden. Ook kwam ik erachter dat bij velen pas de noodzaak van donoren bewust wordt gevoeld als ze iemand in de directe omgeving kennen die wacht op een orgaan. Hier schrok ik van en mede hierdoor blijf ik me graag inzetten voor meer awareness.
Er is nog lang niet genoeg awareness over donor zijn (of niet). In mijn beleving kun je pas een bewuste keus maken als je genoeg weet over wat voor jou belangrijk is. Informatie is dus essentieel, maar zeker ook het erover praten. En de belangrijkste stap is om met je geliefden te delen wat jij wilt.
