Modell im Bild - Mireille
Veröffentlicht am Sonntag 11 Januar 2026 Lesezeit: 2 Minuten
Mein Name ist Mireille, ich bin 54 Jahre alt und lebe in Belgien.
Nach einem Jahr voller Schmerzen, Untersuchungen und verschiedenen Operationen erhielt ich im März 2024 endlich eine Diagnose: diffuse systemische Sklerose, eine seltene Erkrankung, die das Bindegewebe angreift.
Zunächst war ich erleichtert. Endlich hatte das Übel einen Namen. Aber da die Krankheit selbst vielen Ärzten kaum bekannt ist, wurde mir erst später klar, was das wirklich bedeutete.
Mein Körper begann sich schneller zu verschlechtern und ich verlor viel Kraft und Beweglichkeit in meinen Händen. Die Arbeit im Gesundheitswesen, die mir am Herzen lag, war nicht mehr möglich.
Auch mental war es nicht immer einfach. Unverständnis aus dem Umfeld kann manchmal härter treffen als die Krankheit selbst. Aber ich habe gelernt, mich von den negativen Dingen zu distanzieren und die schönen Dinge anzunehmen: echte Freundschaften, kleine Glücksmomente, Momente der Ruhe.
Systemische Sklerose ist nun mein ewiger Reisebegleiter – ein unberechenbarer, launischer Begleiter, der mich zwingt, auf meinen Körper zu hören und bei Bedarf langsamer zu machen. Dennoch versuche ich, jeden Tag zu genießen. Denn ich glaube fest daran: Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag.
Als ich die Gelegenheit bekam, am Projekt „Scleroderma Framed" teilzunehmen, zögerte ich keine Sekunde. Ich wollte dazu beitragen, diese Krankheit nicht nur für Ärzte, sondern auch für die breite Öffentlichkeit sichtbarer zu machen.
Der Tag des Fotoshootings war etwas Besonderes. Es gab keine Grenzen zwischen Professoren, Patienten oder Teammitgliedern. Wir waren alle einfach nur Menschen. Die Verbundenheit mit anderen Leidensgenossen war herzerwärmend.
Obwohl wir alle unterschiedlichen Symptome haben, stehen wir vor denselben Herausforderungen: dem Mangel an Anerkennung, Verständnis und Behandlung. Das bedeutet jedoch nicht, dass wir Mitleid suchen, sondern vor allem Bewusstsein schaffen wollen.
Dieser Tag gab mir Kraft. Ich fühlte mich stärker, selbstbewusster und vielleicht auch ein bisschen stolzer. Früher habe ich nie Make-up getragen. Jetzt tue ich das jeden Tag – nicht, um mich zu verstecken, sondern um zu feiern, wer ich bin, zusammen mit meinem Reisebegleiter.
Nach einem Jahr voller Schmerzen, Untersuchungen und verschiedenen Operationen erhielt ich im März 2024 endlich eine Diagnose: diffuse systemische Sklerose, eine seltene Erkrankung, die das Bindegewebe angreift.
Zunächst war ich erleichtert. Endlich hatte das Übel einen Namen. Aber da die Krankheit selbst vielen Ärzten kaum bekannt ist, wurde mir erst später klar, was das wirklich bedeutete.
Mein Körper begann sich schneller zu verschlechtern und ich verlor viel Kraft und Beweglichkeit in meinen Händen. Die Arbeit im Gesundheitswesen, die mir am Herzen lag, war nicht mehr möglich.
Auch mental war es nicht immer einfach. Unverständnis aus dem Umfeld kann manchmal härter treffen als die Krankheit selbst. Aber ich habe gelernt, mich von den negativen Dingen zu distanzieren und die schönen Dinge anzunehmen: echte Freundschaften, kleine Glücksmomente, Momente der Ruhe.
Systemische Sklerose ist nun mein ewiger Reisebegleiter – ein unberechenbarer, launischer Begleiter, der mich zwingt, auf meinen Körper zu hören und bei Bedarf langsamer zu machen. Dennoch versuche ich, jeden Tag zu genießen. Denn ich glaube fest daran: Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag.
Als ich die Gelegenheit bekam, am Projekt „Scleroderma Framed" teilzunehmen, zögerte ich keine Sekunde. Ich wollte dazu beitragen, diese Krankheit nicht nur für Ärzte, sondern auch für die breite Öffentlichkeit sichtbarer zu machen.
Der Tag des Fotoshootings war etwas Besonderes. Es gab keine Grenzen zwischen Professoren, Patienten oder Teammitgliedern. Wir waren alle einfach nur Menschen. Die Verbundenheit mit anderen Leidensgenossen war herzerwärmend.
Obwohl wir alle unterschiedlichen Symptome haben, stehen wir vor denselben Herausforderungen: dem Mangel an Anerkennung, Verständnis und Behandlung. Das bedeutet jedoch nicht, dass wir Mitleid suchen, sondern vor allem Bewusstsein schaffen wollen.
Dieser Tag gab mir Kraft. Ich fühlte mich stärker, selbstbewusster und vielleicht auch ein bisschen stolzer. Früher habe ich nie Make-up getragen. Jetzt tue ich das jeden Tag – nicht, um mich zu verstecken, sondern um zu feiern, wer ich bin, zusammen mit meinem Reisebegleiter.
