Wereld Sclerodermie Maand 2020
Geplaatst op maandag 1 juni 2020 Leestijd: 1 minuut
Op 29 juni, de sterfdag van Paul Klee, een kunstenaar die overleed aan de gevolgen van sclerodermie, wordt jaarlijks Wereld Sclerodermie Dag gehouden. Wereldwijd wordt in juni en in het bijzonder op deze dag aandacht gevraagd voor sclerodermie (systemische sclerose). Ook Scleroderma Framed zet zich gedurende deze maand in voor meer awareness voor, deze onder het grote publiek vaak nog onbekende en potentieel levensbedreigende aandoening.
Dit jaar is er voor stichting Scleroderma Framed een speciale rol weggelegd in de campagne van de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) met de boodschap: "Onze glimlach is kwetsbaar. Bescherm jezelf, om ook ons te beschermen." In het campagnebeeld is namelijk gebruikgemaakt van zes portretten van Scleroderma Framed, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. In het campagnebeeld dat gedeeld wordt onder de hashtag #sclerosmile zien we de zes Scleroderma Framed-modellen met hun kwetsbare glimlach.
"Dat onze manier van werken, waarin positiviteit, kunst en de mens met sclerodermie centraal staat en internationaal wordt opgepakt, maakt me enorm trots, het ontroert me." Jessica- founder Scleroderma Framed
Extra kwetsbaar door sclerodermie
Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening, waarbij het bindweefsel van het lichaam verhardt. De huid en inwendige organen raken beschadigd. De gevolgen kunnen levensbedreigend zijn en er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen om de schade aan de organen te beperken. Mensen met sclerodermie zijn extra kwetsbaar door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie of al aanwezige longproblemen als gevolg van de aandoening. Dat vergroot de kans op ernstige complicaties als ze besmet raken met het virus. Door de COVID-19 pandemie die wereldwijd schade aanricht, draait de campagne dit jaar om het beschermen van mensen met sclerodermie.
Dit jaar is er voor stichting Scleroderma Framed een speciale rol weggelegd in de campagne van de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) met de boodschap: "Onze glimlach is kwetsbaar. Bescherm jezelf, om ook ons te beschermen." In het campagnebeeld is namelijk gebruikgemaakt van zes portretten van Scleroderma Framed, gemaakt door fotograaf Hans-Peter van Velthoven. In het campagnebeeld dat gedeeld wordt onder de hashtag #sclerosmile zien we de zes Scleroderma Framed-modellen met hun kwetsbare glimlach.
"Dat onze manier van werken, waarin positiviteit, kunst en de mens met sclerodermie centraal staat en internationaal wordt opgepakt, maakt me enorm trots, het ontroert me." Jessica- founder Scleroderma Framed
Extra kwetsbaar door sclerodermie
Sclerodermie is een zeldzame, chronische reumatische aandoening, waarbij het bindweefsel van het lichaam verhardt. De huid en inwendige organen raken beschadigd. De gevolgen kunnen levensbedreigend zijn en er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen om de schade aan de organen te beperken. Mensen met sclerodermie zijn extra kwetsbaar door het gebruik van afweeronderdrukkende medicatie of al aanwezige longproblemen als gevolg van de aandoening. Dat vergroot de kans op ernstige complicaties als ze besmet raken met het virus. Door de COVID-19 pandemie die wereldwijd schade aanricht, draait de campagne dit jaar om het beschermen van mensen met sclerodermie.
