Die Stiftung Scleroderma Framed feiert ihr 10-jähriges Jubiläum
Veröffentlicht am Dienstag 2 Oktober 2018 Lesezeit: 2.5 Minute
Die Stiftung „Scleroderma Framed" feiert in diesem Jahr ihr 10-jähriges Bestehen. Durch die Porträtierung von Menschen mit (systemischer) Sklerodermie macht die Stiftung „Scleroderma Framed" auf positive Weise auf diese Erkrankung aufmerksam. Dies ist notwendig, da Sklerodermie eine seltene und potenziell lebensbedrohliche rheumatische Erkrankung ist, die selbst bei Fachärzten noch zu wenig bekannt ist. Mittlerweile wurden bereits mehr als 100 Models mit Sklerodermie vor der Kamera festgehalten; ein Grund mehr zum Feiern und für ein neues Fotobuch. Am kommenden Freitag, dem 12. Oktober, wird dieses Buch anlässlich des Welt-Rheuma-Tages im Lux in Nimwegen feierlich vorgestellt.
Jessicas Mission
Vor 10 Jahren startete Jessica Thonen-Velthuizen ihre Mission: Sklerodermie ins Rampenlicht zu rücken. Da diese lebensbedrohliche Erkrankung kaum bekannt ist, werden die Symptome oft nicht erkannt und die Diagnose wird häufig (zu) spät gestellt. Jessica, die selbst an Sklerodermie leidet, kam vor 10 Jahren während ihrer Stammzelltransplantation wegen systemischer Sklerodermie auf die Idee, auf positive und künstlerische Weise auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen. Jessica und der renommierte (Pop-)Fotograf Hans-Peter van Velthoven schlossen sich 2008 zusammen, und inzwischen hat Hans-Peter bereits mehr als 100 Menschen mit Sklerodermie auf ganz eigene Weise fotografisch festgehalten. Er porträtiert den Menschen hinter der Erkrankung, ohne die typischen Merkmale der Sklerodermie zu betonen.
Prof. Dr. Frank van den Hoogen (angeschlossen an die Sint-Maartenskliniek und das Radboudumc in Nimwegen) schloss sich 2010 der Initiative von Jessica und Hans-Peter an. Auch er sah die positiven Reaktionen der Models auf das Fotoshooting und das wachsende Interesse von Fachärzten. Unter anderem auf seine Initiative hin wurde eine kleine wissenschaftliche Studie zu den psychologischen Auswirkungen des Fotoshootings auf die Models durchgeführt. Die überwiegende Mehrheit der Models gab an, nach dem Shooting ein positiveres Selbstbild zu haben, da das Foto nicht ihre Erkrankung betont, sondern sie selbst buchstäblich „im Bild" stehen.
Nationaler und internationaler Erfolg
Langsam aber sicher verzeichnet die Stiftung „Scleroderma Framed" sowohl national als auch international Erfolge. In den letzten 10 Jahren hat die Stiftung unter anderem an internationalen Kongressen teilgenommen, in zahlreichen niederländischen und ausländischen Krankenhäusern ausgestellt sowie im Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport und bei der EU in Brüssel ausgestellt. Verschiedene (inter)nationale Medien berichteten über die Arbeit der Stiftung.
Im Jahr 2014 erschien die erste Fotosammlung in dem Buch „Sclerodermie in Bildern", und am kommenden 12. Oktober wird das zweite Buch „10 Jahre Sclerodermie in Bildern – 100 + 1 Porträts" vorgestellt. Es handelt sich durchweg um starke Menschen, die mit ihrem wunderschönen „little big smile" bereits für viel mehr Aufmerksamkeit für Sclerodermie gesorgt haben.
Jessicas Mission
Vor 10 Jahren startete Jessica Thonen-Velthuizen ihre Mission: Sklerodermie ins Rampenlicht zu rücken. Da diese lebensbedrohliche Erkrankung kaum bekannt ist, werden die Symptome oft nicht erkannt und die Diagnose wird häufig (zu) spät gestellt. Jessica, die selbst an Sklerodermie leidet, kam vor 10 Jahren während ihrer Stammzelltransplantation wegen systemischer Sklerodermie auf die Idee, auf positive und künstlerische Weise auf ihre Erkrankung aufmerksam zu machen. Jessica und der renommierte (Pop-)Fotograf Hans-Peter van Velthoven schlossen sich 2008 zusammen, und inzwischen hat Hans-Peter bereits mehr als 100 Menschen mit Sklerodermie auf ganz eigene Weise fotografisch festgehalten. Er porträtiert den Menschen hinter der Erkrankung, ohne die typischen Merkmale der Sklerodermie zu betonen.
Prof. Dr. Frank van den Hoogen (angeschlossen an die Sint-Maartenskliniek und das Radboudumc in Nimwegen) schloss sich 2010 der Initiative von Jessica und Hans-Peter an. Auch er sah die positiven Reaktionen der Models auf das Fotoshooting und das wachsende Interesse von Fachärzten. Unter anderem auf seine Initiative hin wurde eine kleine wissenschaftliche Studie zu den psychologischen Auswirkungen des Fotoshootings auf die Models durchgeführt. Die überwiegende Mehrheit der Models gab an, nach dem Shooting ein positiveres Selbstbild zu haben, da das Foto nicht ihre Erkrankung betont, sondern sie selbst buchstäblich „im Bild" stehen.
Nationaler und internationaler Erfolg
Langsam aber sicher verzeichnet die Stiftung „Scleroderma Framed" sowohl national als auch international Erfolge. In den letzten 10 Jahren hat die Stiftung unter anderem an internationalen Kongressen teilgenommen, in zahlreichen niederländischen und ausländischen Krankenhäusern ausgestellt sowie im Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport und bei der EU in Brüssel ausgestellt. Verschiedene (inter)nationale Medien berichteten über die Arbeit der Stiftung.
Im Jahr 2014 erschien die erste Fotosammlung in dem Buch „Sclerodermie in Bildern", und am kommenden 12. Oktober wird das zweite Buch „10 Jahre Sclerodermie in Bildern – 100 + 1 Porträts" vorgestellt. Es handelt sich durchweg um starke Menschen, die mit ihrem wunderschönen „little big smile" bereits für viel mehr Aufmerksamkeit für Sclerodermie gesorgt haben.
