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FAQ

Die Stiftung Scleroderma Framed will dazu beitragen, Sklerodermie einem breiteren Publikum, sowohl national als auch international, sowie der Familie, Bekannten, Gesundheitsfachleuten, aber auch Außenstehenden bekannt zu machen.

Scleroderma Framed bedeutet wörtlich 'Sklerodermie gerahmt'. Aber wenn man eine andere Sprache spricht, sagt man 'Scleroderma Strange', das bezieht sich auf das Unbekannte / das Fremde der Krankheit und auf das, wofür wir da sind. Mehr Bekanntheit generieren.

Von 2008 bis 2011 ist aus der Initiative zu mehr Bekanntheit und Bewusstsein für Sklerodermie die Wanderausstellung "Sklerodermie im Bild" geworden. Im Jahr 2011 wurde die Stiftung Scleroderma Framed gegründet. Ein internationaler Name mit niederländischem Touch. Es gibt also keine inhaltlichen Unterschiede.

Der Initiator von Scleroderma Framed hat selbst systemische Sklerodermie und hat im täglichen Leben erfahren, dass man nicht wusste, was diese Erkrankung beinhaltet. Nicht nur in ihrem Umfeld, sondern auch unter Fachleuten. Ihr Plan, mehr Bekanntheit für Sklerodermie zu erreichen, wurde größer, weil sich während des ersten Fotoshootings ein Model mit lokaler Sklerodermie meldete.
Es ist uns nun gelungen, all die verschiedenen Formen der Sklerodermie darzustellen und der Welt zu zeigen.
 

'Bekanntheit steht an der Wiege der wissenschaftlichen Forschung' (2009, Freiwilliger von Scleroderma Framed).
Wir haben uns bewusst dafür entschieden, Sklerodermie bekannt zu machen und damit möglicherweise zu den bestehenden Initiativen zur Erforschung von Sklerodermie beizutragen.
  

Awareness ist das englische Wort für Bewusstsein. Awareness wird international in den (sozialen) Medienkanälen als Slogan mit einem Hashtag verwendet, um die Bedeutung von Awareness und Bekanntheit anzuzeigen.

Je bekannter die Sklerodermie ist, desto besser wird sie von Ärzten und Pflegepersonal erkannt. Eine frühe Diagnose kann einen großen Einfluss auf die Lebensqualität haben.

Werfen Sie einen Blick auf unsere Termine und verfolgen Sie unsere sozialen Medien zu den aktuellsten Ausstellungen und Aktivitäten der Stiftung.

Ehrenamtliche Mitarbeiter 

Scleroderma Framed arbeitet ausschließlich mit ehrenamtlichen Mitarbeitern.

Im Durchschnitt arbeiten 20 Ehrenamtliche an den Aktivitäten von Scleroderma Framed. Die meisten Ehrenamtlichen haben neben diesen freiwilligen Tätigkeiten auch eine Erwerbstätigkeit. Je nach den Eigenschaften und Fähigkeiten des Ehrenamtlichen ist er oder sie engagiert.

Modelle und Fotoshootings

Hans-Peter van Velthoven (Markelo, 1965) ist ein berühmter Pop-Fotograf. Er reist mit seiner Kamera um die Welt, um Bilder von Pop-Künstlern wie Muse, Stereophonics und Bløf zu machen. Hans-Peters roher, ehrlicher und erkennbarer Stil der Fotografie wurde zuvor für 3FM, AVRO, Alliander, Nuon Solar Team und seit 2008 auch für die Stiftung Scleroderma Framed verwendet. Für weitere Informationen: http://www.hanspeter.nl.  

Der Fotograf Hans Peter van Velthoven ist ein ehrenamtlicher und externer Berater von Scleroderma Framed, der Menschen mit Sklerodermie mit der Kamera festhält. Zusammen mit der Visagistin und den ehrenamtlichen Fotografen werden wir aus diesem Tag ein vollwertiges Fotoshooting machen, bei dem die Figur im Mittelpunkt steht und nicht die Sklerodermie.

Alle Menschen mit einer Form von Sklerodermie dürfen an unseren Fotoshootings teilnehmen. Die Beliebtheit, an einem Fotoshooting von Scleroderma Framed teilzunehmen, ist groß, wir können nicht immer alle registrierten Personen einplanen. Die Personen, die ein Jahr lang nicht angemeldet waren, werden zuerst angesprochen, um am nächsten Shooting teilzunehmen.
Die Anmeldung erfolgt in der Reihenfolge des Eingangs, wir lehnen niemanden ab!
Ein bevorstehendes Fotoshooting wird immer über unsere Website und soziale Medienkanäle angekündigt! 

Abhängig von den finanziellen Mitteln halten wir alle zwei Jahre Fotoshootings in der Sint Maartenskliniek in Ubbergen bei Nijmegen ab.

Die Teilnahme an einem Fotoshooting von Scleroderma Framed ist kostenfrei.

Auf den Fotos sind Porträtrechte, alle Models unterschreiben eine Verzichtserklärung, in der sie angeben, dass die Fotos mit dem Ziel verwendet werden dürfen, mehr Werbung für Sklerodermie durch die Stiftung Scleroderma Framed zu machen. Vor dem Fotoshooting erhält jedes Modell diese Erklärung und wird am Tag des Fotoshootings abgegeben.

Bestellungen

Sie können das Buch in unserem Online-Shop bestellen.

Sie können die Armbänder in unserem Online-Shop bestellen.

Derzeit gibt es keine T-Shirts mehr zu bestellen. Wir haben jedoch eine Reihe von Laufshirts in unserem Besitz, die für (Lauf-)Veranstaltungen und Sponsorenaktionen ausgeliehen werden können. Sobald weitere T-Shirts zum Verkauf stehen, werden Sie diese auf unserer Website sehen.

Spenden 

Sie können derzeit eine Spende machen, indem Sie uns eine E-Mail an
info@sclerodermaframed.com