Fotobücher

Sklerodermie in Bildern

Das erste Fotobuch entstand als Ergebnis der Wanderausstellung "Sklerodermie in Bildern". Viele Besucher der Ausstellung waren interessiert, wo und wie sie sich die Werke der Ausstellung noch einmal anschauen konnten.

Prof. Dr. Frank van den Hoogen, Berater und vom ersten Moment an, an Scleroderma Framed beteiligt, stellte die Idee vor, die Fotos in einem Buch zu bündeln.

"Ich nehme es auf einer Reise unter den Arm"
 

10 Jahre Sklerodermie abgebildet, 100 + 1 Porträts

Mit der Ausstellung wuchs auch die Zahl der Modelle und die Frage: "Wann komme ich in ein Buch?

Der 10. Jahrestag von Scleroderma Framed war der perfekte Zeitpunkt, um die nun über 100 Modelle ins Rampenlicht zu stellen, indem sie alle in den zweiten Bildband eingebunden wurden: 10 Jahre Sklerodermie in Bildern, 100 + 1 Porträts.

Die beiden Fotobücher enthalten Porträts des Fotografen Hans-Peter van Velthoven, die durch Zitate der Modelle und Freiwilligen unterstützt werden.

Mit dem Kauf der Bücher unterstützen Sie die Aktivitäten von Scleroderma Framed, mit denen wir um mehr Bekanntheit für Sklerodermie bitten.
 

Ausstellung

Hans-Peter van Velthoven stellt seit 2008 Menschen mit Sklerodermie künstlerisch dar. Gleichzeitig wurde auf Initiative von Prof. Dr. Frank van den Hoogen (Leiter der rheumatologischen Abteilung der Radboudumc und der Sint Maartensklinik) eine wissenschaftliche Studie über die psychologischen Auswirkungen des Fotoshootings auf das Selbstbild der Models durchgeführt. Die weitaus meisten Modelle gaben an, ein positiveres Selbstbild zu haben.

Die Fotos sind sehr schön anzusehen und bieten auf zugängliche Weise Anlass, über Sklerodermie zu sprechen und die Krankheit zu erklären. Die Ausstellung reist um die ganze Welt und ist in Krankenhäusern sowie auf Kongressen und Symposien zu sehen. Wir bemühen uns, die Porträts kontinuierlich zu zeigen, um mehr Aufmerksamkeit für Sklerodermie zu erzeugen. Sind Sie an der Ausstellung und/oder einem Stand an Ihrem Standort interessiert? Dann wenden Sie sich bitte an: expositie@sclerodermaframed.com 


Wer sind wir?

Die Stiftung Scleroderma Framed besteht aus einer begeisterten Gruppe von mehr als 20 Freiwilligen, die gemeinsam auf positive und künstlerische Weise daran arbeiten, das Bewusstsein für Sklerodermie zu erhöhen. Durch die Darstellung von Menschen mit Sklerodermie und die Ausstellung dieser Bilder hoffen wir, viele Menschen zu erreichen.

Jessica, Gründerin der Stiftung Scleroderma Framed:
"Als ich 28 Jahre alt war, wurde bei mir Sklerodermie diagnostiziert. Sklerodermie ist eine seltene, schwere, rheumatische Erkrankung, die durch einen Defekt des Immunsystems verursacht wird und bisher nicht heilbar ist. Durch die Bildung von Bindegewebe (Verhärtung) in der Haut und den inneren Organen (wie Herz und Lunge) verursacht diese Krankheit nicht nur Schmerzen und Einschränkungen, sondern kann auch zu lebensbedrohlichen Situationen führen. Die Unbekanntheit dieser Krankheit unter den Fachleuten des Gesundheitssystems, aber auch in der Umgebung der betroffenen Person, sorgt dafür, dass die Diagnose oft (zu) spät gestellt wird.
Gerade die Unwissenheit in der Öffentlichkeit hat mich auf die Idee gebracht, die Sklerodermie auf positive und künstlerische Art und Weise zur Geltung zu bringen. Diese Idee führte zur Gründung der Stiftung Scleroderma Framed. Was 2006 während meiner Stammzelltransplantation als Idee entstand, hat sich zu einer großen Fotoausstellung, zwei Büchern, (inter)nationalem Bekanntheitsgrad und einer Stiftung mit 21 Freiwilligen entwickelt".

Hans-Peter, Fotograf
Jessica hat sich 2008 mit dem berühmten (Pop-)Fotografen Hans Peter van Velthoven zusammengetan. Inzwischen hat Hans-Peter mehr als 100 Menschen mit Sklerodermie auf seine Weise festgehalten. Das Ziel des Fotoshootings ist es, die Person hinter der Sklerodermie zu erfassen. Durch die Straffung der Haut kann sich das Erscheinungsbild von Menschen mit Sklerodermie deutlich verändern. Diese äußere Veränderung hat, wie die Schwere der Erkrankung, große Auswirkungen auf die betroffenen Menschen. Hans-Peter hat die Fähigkeit, Menschen und ihren Charakter in seinen Bildern zum Leuchten zu bringen, wodurch die Modelle sich selbst wiedererkennen.

Frank, Facharzt
Prof. Dr. Frank van den Hoogen ist seit 2010 an der Initiative beteiligt. Er sah die positiven Reaktionen der Models beim Fotoshooting und was dies für ihr Selbstvertrauen bedeutet. Er ist der Initiator der wissenschaftlichen Forschung über die psychologischen Auswirkungen des Fotoshootings auf die Models. Diese Forschung wurde von Dr. Linda Kwakkenbos durchgeführt. Die weitaus meisten Models gaben an, nach dem Shooting ein positiveres Selbstbild zu haben.
   

Das Team
Gemeinsam kümmern wir uns um alle Aktivitäten von Scleroderma Framed. Wir tun dies mit einem Social-Media-Team, das uns online unterstützt, einem Messe- und Standteam, das die Ausstellungen das ganze Jahr über an verschiedenen Orten und auf Messen und Kongressen betreut, einem Vorstand, externen Beratern, Maskenbildnern und Freiwilligen, die an den Fotoshootings und Veranstaltungen beteiligt sind.

Die Aktivitäten
Unsere Hauptaktivität ist die Wanderausstellung 'Sklerodermie in Bildern'. Die Botschaft der Ausstellung lautet: Lassen Sie sich in die Ausstellung mit hineinziehen und erleben Sie, dass Sie auf Menschen schauen, nicht auf eine Krankheit".
Zur Unterstützung der Fotoausstellung haben wir alle Porträts in zwei Fotobüchern gebündelt. Auf Symposien und Konferenzen sind wir regelmäßig mit einem Stand vertreten, an dem wir unsere Aktivitäten vorstellen und über Sklerodermie informieren.

Gemeinsam stark
Sklerodermie ist selten, und um unser Ziel zu stärken, unterhalten wir sowohl national als auch international Kontakte zu Organisationen, die in irgendeiner Weise die Interessen von Menschen mit Sklerodermie vertreten oder sich unter anderem für eine stärkere Sensibilisierung und Forschung einsetzen. 

Nachrichten

Welt Sklerodermie Monat

Am Welt-Sklerodermie-Tag besondere Aufmerksamkeit für Menschen mit Sklerodermie während der COVID-19-Pandemie

Der Juni ist der Monat der Sklerodermie. Der ganze Monat steht im Zeichen der Sklerodermie (systemische Sklerose), deren Höhepunkt der Welt-Sklerodermie-Tag am 29. Juni ist. Weltweit setzen sich 28 (Patienten-)Organisationen in 22 Ländern unter der Leitung der FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) für mehr Bewusstsein für diese potenziell lebensbedrohliche Krankheit ein.

Durch Sklerodermie besonders gefährdet

Wegen der COVID-19-Pandemie, die weltweit Schaden anrichtet, steht die diesjährige Kampagne ganz im Zeichen des Schutzes von Menschen mit Sklerodermie. Die Sklerodermie ist eine seltene, chronisch-rheumatische Erkrankung, bei der sich das körpereigene Bindegewebe verhärtet. Die Haut und die inneren Organe können geschädigt werden. Die Folgen können lebensbedrohlich sein, und es gibt noch keine Heilung. Es gibt jedoch Behandlungsmethoden, die den Schaden an den Organen begrenzen.
Menschen mit Sklerodermie sind durch die Einnahme immunsuppressiver Medikamente besonders gefährdet oder haben aufgrund der Erkrankung bereits Lungenprobleme. Dies erhöht das Risiko ernsthafter Komplikationen, wenn sie sich mit dem Virus infizieren. Die Botschaft der Kampagne lautet daher wie folgt: "Unser Lächeln ist zerbrechlich. Schützen Sie sich selbst, um auch uns zu schützen".

Sonderrolle für Scleroderma Framed
  
Natürlich nimmt auch Scleroderma Framed, die das ganze Jahr über für Menschen mit Sklerodermie arbeitet, an der Kampagne teil. In der Tat spielt Scleroderma Framed eine wichtige Rolle in der Kampagne. Für das Kampagne Bild wurden sechs Porträts von Scleroderma Framed verwendet, die der Fotograf Hans-Peter van Velthoven anfertigte.
  
Über die Stiftung Scleroderma Framed

Die Gründerin der Stiftung Scleroderma Framed Jessica Thonen-Velthuizen, die selbst an Sklerodermie leidet, hat mit ihrer Stiftung mehr Öffentlichkeit für die Krankheit als Ziel. Im Jahr 2007 kam ihr die Idee, auf künstlerische Weise mehr Aufmerksamkeit auf diese Krankheit zu lenken. Seit 2008 hat der Fotograf Hans-Peter Velthoven mehr als 100 Modelle fotografiert. Die Fotos werden verwendet, um Sklerodermie in Wanderausstellungen weltweit bekannt zu machen.

Weitere Informationen über Sklerodermie

Weitere Informationen über die Kampagne, Sklerodermie oder Scleroderma Framed finden Sie unter
www.sclerodermaframed.com und www.fesca-scleroderma.eu 

Die Stiftung Scleroderma Framed mit mehr als 100 Modellen! 

Die Stiftung Scleroderma Framed hat in den letzten zehn Jahren mehr als 100 Modelle mit Sklerodermie porträtiert, die in dem Fotobuch 'Sklerodermie in Bildern, 100+1 Modelle' gebündelt sind. Durch die Darstellung von Menschen mit (systemischer) Sklerodermie macht die Scleroderma Framed Foundation auf positive Weise auf dieser Krankheit aufmerksam. Dies ist notwendig, weil die Sklerodermie eine seltene und potenziell lebensbedrohliche rheumatische (Autoimmun-)Erkrankung ist, die selbst den Fachärzten (und Pflegepersonal) noch nicht bekannt ist. Im Juni und Oktober widmen wir unserem Ziel, mehr Bekanntheit für Sklerodermie zu erreichen, besondere Aufmerksamkeit: Juni, 'Sklerodermie-Bewusstseinsmonat' am 29. Juni und 12. Oktober mit dem Weltsklerodermie-Tag und dem Weltrheumatag. Am 15. Juni sind wir auf dem Festival "Smile for Scleroderma Framed Beer" in Terheijden zu finden, das von Menschen organisiert wird, die sich um uns bemühen, und am 29. Juni auf dem Scleroderma-Kongress in Nieuwegein, der von der NVLE organisiert wird. 

Scleroderma Framed auf dem Weltkongress für Sklerodermie in Prag  

Die Stiftung Scleroderma Framed ist eingeladen, ihre Wanderausstellung "Sklerodermie in Bildern" auf dem Weltkongress für Sklerodermie, der vom 12. bis 14. Juli in Prag stattfindet, auszustellen. An einer prominenten Stelle im 'Prager Kongresszentrum' wird sie einen Eindruck von den schönen Fotos der letzten Jahre zeigen, die in den beiden Fotobüchern gebündelt sind. Der Fotograf Hans Peter van Velthoven und die Initiatorin Jessica, werden zusammen mit einer Reihe von Modellen und Ehrenamtlichen nach Prag reisen, um mit den Besuchern des Kongresses zu sprechen.
Die Stiftung Scleroderma Framed hat seit 2008 mehr als 100 Modelle mit Sklerodermie für ihre Wanderausstellung porträtiert. Diese Porträts sind in zwei Fotobüchern gebündelt. Durch die Darstellung von Menschen mit (systemischer) Sklerodermie macht die Stiftung Scleroderma Framed Fauf positive künstlerische Weise auf dieses Krankheitsbild aufmerksam. Dies ist notwendig, weil die Sklerodermie eine seltene und potenziell lebensbedrohliche rheumatische (Autoimmun-)Erkrankung ist, über die noch viel unbekannt ist.

Weitere Informationen über den Kongress und den FESCA finden Sie hier

Sklerodermie

Sklerodermie bedeutet "harte Haut", und dies ist das Hauptmerkmal dieser Erkrankung.
Die Stiftung Scleroderma Framed konzentriert sich sowohl auf die systemische Form der Sklerodermie: die systemische Sklerodermie (systemische Sklerose) als auch die lokale Form.
Die systemische Sklerodermie ist eine seltene, chronische und ernste Erkrankung, die das Bindegewebe in der Haut und den inneren Organen (wie Herz, Lunge, Magen-Darm-System und Nieren) verhärten kann. Die Folge dieser Verhärtung ist, dass diese Organe weniger gut funktionieren, was die Lebensqualität stark beeinträchtigen kann.

Neben der systemischen Form der Sklerodermie gibt es auch eine lokale Form, bei der nur die Haut und nicht die inneren Organe betroffen sind. Die Stiftung Scleroderma Framed konzentriert sich darauf, sowohl Menschen mit der systemischen als auch mit der lokalen Form zu porträtieren, um ein vollständiges Bild der Sklerodermie zu vermitteln.
Die Ähnlichkeit zwischen der systemischen und der lokalen Form der Sklerodermie besteht darin, dass sich die Haut verhärtet. Die damit einhergehenden äußeren Veränderungen und die Einschränkungen der Mobilität wirken sich auch auf die Lebensqualität aus.
Sehr selten ist die Form der systemischen Sklerodermie sine scleroderma, bei der die inneren Organe verhärtet sind, nicht aber die Haut.
Ziel der Stiftung Scleroderma Framed ist es, mehr Bekanntheit für Sklerodermie zu schaffen und damit die Anerkennung und schnelle Diagnose zu fördern.
Sklerodermie ist bei Frauen häufiger (80% sind weiblich) und beginnt in der Regel zwischen dem 30. und 50. Die Beschwerden sind von Person zu Person unterschiedlich, und für die meisten Beschwerden gilt, dass sie auch eine andere Ursache haben können.
Die systemische Sklerodermie beginnt bei 90% der Menschen mit dem Phänomen der Raynaud, bei der sich die Blutgefässe in den Händen während eines Anfalls verengen und die Finger weiß, steif und schmerzhaft werden.
Müdigkeit, Schmerzen und Steifheit in Muskeln und Gelenken gehören ebenfalls zu den (frühen) Symptomen der Sklerodermie.
Blutuntersuchungen und umfangreiche Forschung unterstützen die Diagnose!
Die Scleroderma Framed Foundation arbeitet seit mehr als 10 Jahren daran, die Bekanntheit der Krankheit Sklerodermie zu erhöhen.
Für weitere Informationen über Sklerodermie verweisen wir Sie auf www.reumanederland.nl und die NVLE; die National Association for Scleroderma, Lupus, MCTD und APS.
www.nvle.org
 

Verkauf

Armbänder

Bestellen Sie unser Armband und zeigen Sie, dass Sie ein warmes Herz für uns haben.
Sie können aus dem roten mit dem Text 'Ich unterstütze www.sclerodermaframed.com' wählen oder das weiße mit dem Text 'Smile4sclerodermaFramed'.
Bitte geben Sie bei Ihrer Bestellung die gewünschte Farbe an. Wenn es keine Farbwahl gibt, wird ein willkürliches Band gesendet.
 


Bücher 

Scleroderma Framed hat zwei Fotobücher veröffentlicht.
Das erste Buch 'Sklerodermie in Bildern' mit Porträts und Zitaten der Modelle mit Sklerodermie.
Das zweite Buch, das Jubiläumsbuch " Scleroderma Framed, 100+1 Models", mit Porträts aller Modelle, die in den letzten 10 Jahren mitgearbeitet haben, ergänzt durch Sklerodermie-Zitate.
Bei der Bestellung können Sie angeben, ob Sie das erste oder das zweite Buch erhalten möchten. 

Gehen Sie im Stil von Scleroderma Framed?

Schützen Sie sich und andere mit diesem Mundschutz von Scleroderma Framed. Das Logo
ist dezent und nicht "in your face". Neben der Tatsache, dass es Schutz bietet, tragen Sie
auch zur Sensibilisierung für Sklerodermie bei. Gut für Sie und mich!

Hinweis: Dies ist kein medizinischer Mundschutz. Wenden Sie sich immer an die Regierung,
um Ratschläge zur Corona zu erhalten. 

Kollektiv

DIE AKTIVITÄTEN DER STIFTUNG SCLERODERMA FRAMED WERDEN DURCH FOLGENDEN SPONSOREN ERMÖGLICHT:

Medien

Die Stiftung Scleroderma Framed besteht in diesem Jahr 10 Jahre. Durch die Darstellung von Menschen mit (systemischer) Sklerodermie macht die Scleroderma Framed Foundation auf positive Weise auf dieses Krankheitsbild aufmerksam. Dies ist notwendig, weil die Sklerodermie eine seltene und potenziell lebensbedrohliche rheumatische Erkrankung ist, die selbst unter Fachärzten noch zu unbekannt ist. Bereits mehr als 100 Modelle mit Sklerodermie wurden mit der Kamera festgehalten; umso mehr Grund zum Feiern und ein neues Fotobuch. Am Freitag, dem 12. Oktober, wird dieses Buch während des Weltrheumatages in Lux in Nijmegen feierlich präsentiert.

Jessicas Mission

Vor 10 Jahren begann Jesscia Thonen-Velthuizen mit ihrer Mission, Sklerodermie "ins Bild zu bringen". Aufgrund der Unbekanntheit dieser lebensbedrohlichen Erkrankung werden die Symptome nicht erkannt, und die Diagnose wird oft (zu) spät gestellt. Jessica, die selbst ebenfalls an Sklerodermie erkrankt ist, kam vor 10 Jahren während ihrer Stammzelltransplantation bei systemischer Sklerodermie mit der Idee, auf ihr Krankheitsbild auf eine positive künstlerische Art und Weise aufmerksam zu machen. Jessica und der berühmte (Pop-)Fotograf Hans-Peter van Velthoven haben sich 2008 zusammengetan, und Hans-Peter hat inzwischen mehr als 100 Menschen mit Sklerodermie auf ihre ganz eigene Art und Weise fotografiert. Er stellt die Person hinter der Erkrankung dar, ohne die typischen Merkmale der Sklerodermie zu betonen.

Prof. Dr. Frank van den Hoogen (verbunden mit der Sint Maartenskliniek und der Radboudumc in Nimwegen) schloss sich 2010 der Initiative von Jessica und Hans-Peter an. Er sah auch die positiven Reaktionen der Models auf das Fotoshooting und das wachsende Interesse der medizinischen Fachkräfte. Teilweise auf seine Initiative hin wurde eine kleine wissenschaftliche Studie über die psychologischen Auswirkungen des Fotoshootings auf die Models durchgeführt. Die weitaus meisten Models gaben an, nach dem Shooting ein positiveres Selbstbild zu haben, weil das Foto nicht ihre Krankheit hervorhebt, sondern weil sie selbst buchstäblich "im Bild" sind.

Nationale und internationale Erfolge

Langsam aber sicher erzielt die Scleroderma Framed Foundation Erfolge auf nationaler und internationaler Ebene. In den vergangenen 10 Jahren hat die Stiftung an internationalen Konferenzen teilgenommen, in zahlreichen niederländischen und ausländischen Krankenhäusern ausgestellt und im Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport sowie bei der EU in Brüssel ausgestellt. Verschiedene (inter)nationale Medien schenkten der Arbeit der Stiftung Aufmerksamkeit.

Im Jahr 2014 wurde die erste Fotosammlung in dem Buch "Sklerodermie in Bildern" veröffentlicht, und am 12. Oktober wird das zweite Buch "10 Jahre Sklerodermie in Bildern - 100 + 1 Porträts" vorgestellt. Das sind alles mächtige Menschen, die mit ihrem schönen "kleinen großen Lächeln" die Sklerodermie viel bekannter gemacht haben.

"Scleroderma Framed bringt Sklerodermie in Bilder"

www.sclerodermaframed.com

https://nl-nl.facebook.com/Sclerodermaframed

https://twitter.com/Scleroframed

https://instagram.com/scleroderma_framed

https://nl.linkedin.com/company/scleroderma-framed

Am 29. Juni, dem Todestag von Paul Klee, einem Künstler, der an den Folgen der Sklerodermie starb, wird jährlich der Welt-Sklerodermie-Tag organisiert. Die Welt-Sklerodermie (systemische Sklerose) steht im Juni und insbesondere an diesem Tag weltweit im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit. In diesem Monat setzt sich Scleroderma Framed auch dafür ein, das Bewusstsein für diesen oft noch unbekannten und potenziell lebensbedrohlichen Zustand in der Öffentlichkeit zu schärfen.

In diesem Jahr hat die Stiftung Scleroderma Framed eine besondere Rolle in der Kampagne der FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) mit der Botschaft: "Unser Lächeln ist verletzlich. Schützen Sie sich, um auch uns zu schützen". Das Kampagne Bild verwendet sechs Porträts von Sklerodermie, die der Fotograf Hans-Peter van Velthoven gemacht hat. In dem unter dem Hashtag #sclerosmile geteilten Kampagne Bild sehen wir die sechs Scleroderma Framed Models mit ihrem "verletzlichen" Lächeln.
"Die Tatsache, dass unsere Arbeitsweise, in der die Positivität, die Kunst und der Mensch mit Sklerodermie im Mittelpunkt steht und international aufgegriffen wird, macht mich enorm stolz, sie bewegt mich". Jessica-Gründerin Scleroderma Framed.

Durch Sklerodermie besonders verletzlich

Die Sklerodermie ist eine seltene, chronisch-rheumatische Erkrankung, bei der sich das körpereigene Bindegewebe verhärtet. Die Haut und die inneren Organe können geschädigt werden. Die Folgen können lebensbedrohlich sein, und es gibt noch keine Heilung. Es gibt jedoch Behandlungsmethoden, die den Schaden an den Organen begrenzen. Menschen mit Sklerodermie sind durch die Einnahme immunsuppressiver Medikamente besonders gefährdet oder haben aufgrund der Erkrankung bereits Lungenprobleme. Dies erhöht das Risiko ernsthafter Komplikationen, wenn sie sich mit dem Virus infizieren. Als Folge der COVID-19-Pandemie, die weltweit Schaden anrichtet, steht die diesjährige Kampagne ganz im Zeichen des Schutzes von Menschen mit Sklerodermie.

Über die Scleroderma Framed Foundation

Die Gründerin der Stiftung Scleroderma Framed Jessica Thonen-Velthuizen, die selbst an Sklerodermie leidet, hat mit ihrer Stiftung mehr Öffentlichkeit für Sklerodermie als Ziel gesetzt. Im Jahr 2007 kam ihr die Idee, auf künstlerische Weise mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit zu erzielen. Seit 2008 hat der Fotograf Hans-Peter Velthoven mehr als 100 Modelle fotografiert. Die Fotos werden verwendet, um Sklerodermie in Wanderausstellungen weltweit bekannt zu machen.

Weitere Informationen über Sklerodermie

Weitere Informationen über die Kampagne, Sklerodermie oder Sklerodermie gerahmt finden Sie unter
www.sclerodermaframed.com und www.fesca-scleroderma.eu 

On the waiting list

Monique, on of our Scleroderma Framed models, tells her story:
 “In 2010, I started to experience serious lung symptoms and was diagnosed with pulmonary
fibrosis. Organ transplantation was immediately discussed with me as one of the treatment
options. My lung fibrosis was found to be caused by systemic sclerosis, and other treatment
options had to be considered as well. Finally, the pulmonologist, together with a whole team of
bright minds, decided in January 2018 that I had to get screened for the transplantation, as it
could be too late for me otherwise. Eventually, it took until December 2018 until I was placed on
the waiting list. I was not ready for it mentally in January. My main challenge was to stay as
strong as possible both physically and mentally.
And currently... fear is all around us! I try to let it go as much as possible and after a while I was
able to manage to filter out what is important to me. Being outside, exercising, eating healthy
foods, connecting with friends online and a very small social circle around me offline. That said,
not having physical therapy for months to control the tension and pain of my scleroderma does
take its toll.
If I would get COVID-19 myself, it means I will be taken off the waiting list temporarily. There
have been far fewer organ transplantations in March and April, which means that the waiting list
is growing. In addition, it remains to be elucidated whether the lungs of many people who have
had mild or severe COVID-19 symptoms are still suitable for transplantation.
Right now, I am able to live my life with confidence and take responsibility for my health, trying
not to be overwhelmed by fear and focussing on what is and is possible. This positive mindset is
essential to me because it means a better quality of life.
During COVID-19 pandemic, it was suggested to me that I could participate in a (political)
campaign in which the new Donor Act is one of the central messages. I said yes to this because
I like to use my voice and face whenever it helps to create awareness. In my case, an important
point is that, if I am not using my oxygen, nobody will actually notice that I am sick.
Immediately afterwards, I was approached by the program “the 100: waiting for a donor” by one
of the Dutch tv channels. I was able to contribute to the trailer of the program and to a number
of testimonials. The program provides a glimpse into the lives of people waiting to get an organ
transplantation. It covers their daily smaller and larger struggles. An honest, high-quality
program.

My participation in the first broadcast of “The 100” has already generated a lot of awareness. I
have had many conversations about it, and luckily I was able to answer many questions people
had. Importantly, I also found out that many people only really start feeling the need for donors
when they know someone in their social network who is waiting on an organ themselves.  This
shocked me, and for this and other reasons I would like to continue to devote myself to raising
more awareness.
There is still not nearly enough awareness about being an organ donor (or not). In my opinion,
you can only make a conscious choice if you know enough about what is important to you as a
person. Information is therefore essential, as well as talking about it. Then, the most important
step is to share what your decision is with your loved ones!

Adresse:

Stichting Scleroderma Framed
P/a Leuthsestraat 13
6575 JD Persingen 

Telefon:

06 39 66 25 23

E-mail:

info@sclerodermaframed.com

KvK-nummer (NL-IHK-Nummer)

56502397

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