Op 29 juni is het Wereld Sclerodermie Dag, de dag dat kunstenaar Paul Klee 69 jaar geleden overleed aan de gevolgen van Sclerodermie.

Systemische sclerose
Sclerodermie is een van de vele reumatische aandoeningen die er zijn, sclerodermie kent verschillende vormen. Eén van de vormen is systemische sclerodermie (systemische sclerose).
Systemische sclerose is een zeldzame, chronische en ernstige auto immuun aandoening die het bindweefsel in de huid en inwendige organen (zoals hart, longen, maag/darm stelsel en de nieren) kan verharden. Deze vorm kan levensbedreigend zijn.

Jessica en Scleroderma Framed
Jessica, de oprichter van stichting Scleroderma Framed heeft deze vorm en heeft aan den lijve ondervonden hoe verwoestend sclerodermie kan zijn. Direct na haar zwangerschap moest zij een levensreddende stamceltransplantatie ondergaan voor de sclerodermie. Tijdens deze periode heeft zij het plan opgevat om d.m.v. fotografie meer bekendheid te genereren voor sclerodermie, maar wel op een manier die je niet meteen zou verwachten bij mensen met zo’n ernstige aandoening. ‘Tijdens de fotoshoots gaan we op zoek naar de mens achter de aandoening’. De aandoening die ook vaak een wissel heeft getrokken op het uiterlijk.

'Wij portretteren mensen in hun kracht en laten deze positieve kracht aan de wereld zien. Dit zijn wij en we willen dat je weet wat sclerodermie is!'

Samen met befaamd (pop)fotograaf Hans Peter van Velthoven en met ondersteuning van Prof. Dr. Frank van den Hoogen openden zij de eerste reizende expositie ‘sclerodermie in beeld’ in 2009. Het begin van iets wat groot is geworden de afgelopen 10 jaar.
10 jaar reizende expositie Sclerodermie in beeld, 5 jaar geleden de oprichting van stichting Scleroderma Framed, de portretten gebundeld in twee prachtige fotoboeken en tal van nationale en internationale activiteiten voor meer awareness. Dit alles met 20 vrijwilligers!

‘Het heeft mijn leven een serieuze invulling gegeven, mijn beperkte energie inzetten voor anderen’, aldus Jessica

Stichting Scleroderma Framed wil sclerodermie op een positieve kunstzinnige wijze een gezicht geven; hoe eerder de diagnose van deze zeldzame aandoening gesteld wordt, hoe beter. Helaas is de zoektocht vaak lang waardoor mensen snel na de diagnose kunnen overlijden.

Deelt u dit bericht voor meer bekendheid?

ARCH
ReumaNederland nam in 2017 het initiatief voor ARCH (Arthtritis Research andCollaboration).
ARCH is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd. Systemische sclerose valt hieronder.
ARCH zorgt voor betere zorg en minder ziektelast, doordat landelijke expertise lokaal beschikbaar komt. Bron: arch.nl
Lees meer over de activiteiten van stichting Scleroderma Framed op www.sclerodermaframed.com